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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – abgekürzt ME/CFS ist eine chronische Erkrankung, die mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme betrifft.

ME/CFS tritt häufig im Rahmen von sogenannten postakuten Infektionssyndromen (PAIS) im Zusammenhang mit einer Infektion auf. Allerdings können u.a. auch Schädel- und Halswirbelsäulenverletzungen, Operationen oder bestimmte Giftstoffe und Medikamente mit dem Krankheitsbeginn oder einer Krankheitsverschlechterung in Verbindung stehen.

Je  nach Schwere der Erkrankung kann ME/CFS zu deutlichen Einschränkungen in allen Lebensbereichen und unterschiedlichen Symptomen führen. ME/CFS wird nach internationalen klinischen Kriterien, wie den Kanadischen Konsensus-Kriterien, diagnostiziert. Die Diagnose-Kriterien haben einen Fokus auf das Hauptmerkmal der Erkrankung: die postexertionelle Malaise, kurz PEM genannt. PEM ist eine gestörte körperliche Belastungs-Erholungsreaktion.

Menschen mit ME/CFS haben nicht einfach zu wenig Energie oder sind bloß erschöpft. Ihr Körper reagiert vereinfacht gesagt auf Belastungen so, als würde ein kaputtes Energiesystem überlastet werden. Schon kleine Aktivitäten können einen Zusammenbruch des Gesundheitszustands und Symptomverschlechterungen auslösen. Diese Verschlechterung passiert oft zeitverzögert und ist nicht passend zur auslösenden Tätigkeit.

Eine heilende Behandlung von ME/CFS steht derzeit nicht zur Verfügung. Die Therapie orientiert sich der Linderung der Symptome und der Stabilisierung der vorhandenen Energie.

Dieser Artikel soll einen kompakten Überblick zu diesem Thema vor dem Hintergrund des derzeitigen Wissens über ME/CFS bieten. Erfahren Sie mehr.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS zählen Fachleute wie erwähnt zu den sogenannten postakuten Infektionssyndromen, PAIS. Nähere Informationen dazu finden Sie unter Postakute Infektionssyndrome.

ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankungd.h., sie betrifft mehrere Körperfunktionen bzw. Organsysteme; u.a.:

  • Immunsystem
  • Autonomes Nervensystem
  • Zentrales Nervensystem
  • Störungen im Stoffwechsel – sogenannte Neuroendokrin-metabolische Dysfunktionen: die Steuerung von Energie, Hormonen und weiteren wichtigen Körperfunktionen ist gestört.
  • Herz-Kreislauf-System – vor allem Gefäße; Durchblutung von Muskulatur, Gehirn und anderen Organen
  • Energiegewinnung in bestimmten Zellbestandteilen – den sogenannten Mitochondrien
  • Darmmikrobiom – Zusammensetzung der Mikroorganismen im Darm 

Es kann zudem zu einer Reaktivierung von Viren kommen, die sich im Körper befinden, ohne längere Zeit Symptome zu verursachen – wie Viren aus der Herpes-Familie, z.B. das Epstein-Barr-Virus, kurz EBV.

Wie häufig ist ME/CFS?

Hochrechnungen aus internationalen wissenschaftlichen Studien zeigen, dass 0,7 bis 0,8 Prozent der österreichischen Bevölkerung von ME/CFS betroffen sein könnten; das entspricht ca. 73.600 Personen. Davon sind ca. 65 Prozent nicht mehr (vollständig) arbeitsfähig und ca. 20 Prozent können das Haus bzw. zwei Prozent das Bett nicht mehr eigenständig verlassen.

Ca. zwei Drittel der Betroffenen sind Frauen, aber auch Männer erkranken an ME/CFS. ME/CFS kann in allen Altersgruppen auftreten. Dabei zeigen sich jedoch zwei Altersgipfel: zwischen 10 und 19 sowie 30 und 39 Jahren.

Welche Ursachen hat ME/CFS?

Wissenschaftler:innen haben bisher die Ursache von ME/CFS noch nicht vollständig geklärt. Es gibt aber bereits viele gut untersuchte Faktoren. Der wichtigste Risikofaktor als Ursache ist eine Infektion, z.B. mit Corona (SARS-CoV-2), der echten Grippe – der Influenza – oder Epstein-Barr-Virus

Zu weiteren wesentlichen Faktoren zählen:

  • genetische Faktoren,
  • Störungen in der Immunreaktion
  • Störung in der Regulation von Botenstoffen, die in Zusammenhang mit Entzündungen stehen – sogenannte Entzündungsbotenstoffe (Zytokine)

Zusätzlich gibt es Hinweise, dass Bindegewebsstörungen einen negativen Einfluss haben; wie sie z.B. bei einer sogenannten Hypermobilität mit einer übermäßigen Beweglichkeit von Gelenken.

Kann man ME/CFS vorbeugen?

Fachleute sehen Maßnahmen zur Vermeidung von Infektionen oder Wiederinfektion mit Erregern als einen wichtigen Faktor. Dies betrifft z.B. das Coronavirus (SARS-CoV-2), den Erreger der echten Grippe – Influenza – und das Epstein-Barr-Virus. Die genauen weiteren Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt. Daher können über den Infektionsschutz hinaus noch keine weiteren verlässlichen Aussagen zur Vorbeugung von ME/CFS getroffen werden.

Welche Symptome können sich bei ME/CFS zeigen?

Da es sich bei ME/CFS um eine Multisystemerkrankung handelt, sind die Symptome vielgestaltig. Das Kernmerkmal der Erkrankung ist die postexertionelle Malaise – abgekürzt PEM. Dieses Kernmerkmal muss für eine Diagnosestellung immer vorhanden sein. 

PEM: Was ist das?

PEM – postexertionelle Malaise – ist eine krankhafte körperliche Belastungs-Erholungsreaktion auf Belastung oder Tätigkeiten, die vor der Erkrankung keine Beschwerden mit sich brachten. Die Belastungen können dabei auch gering sein. Menschen mit ME/CFS haben nicht bloß zu wenig Energie oder sind einfach erschöpft. Ihr Körper reagiert vereinfacht ausgedrückt auf Belastungen so, als würde ein kaputtes Energiesystem überlastet werden.

Bereits kleine Aktivitäten können einen Zusammenbruch des Gesundheitszustands und Symptomverschlechterungen über einen langen Zeitraum von Tagen, aber auch Monaten und Jahren auslösen. Diese Verschlechterung setzt durch den Krankheitsmechanismus oft zeitverzögert nach der überlastenden Tätigkeit ein und ist nicht passend zur auslösenden Tätigkeit.

Aktivität und Erholung sind dadurch je nach Schweregrad der Erkrankung kaum möglich. Die überlastende Tätigkeit kann:

  • körperlich – etwa durch Aufstehen,
  • durch Sinneseindrücke wie helles Licht oder Geräusche bedingt,
  • kognitiv oder
  • in Bezug auf die Gefühlswelt sein.

Fachleute bezeichnen die deutliche Verschlechterung des Gesundheitszustands bzw. der weiteren ME/CFS-Symptome durch diesen krankhaften PEM-Mechanismus auch als Crash. Die Verschlechterung kann Stunden, aber auch Tage bis Wochen bzw. Monate andauern. Ein Crash kann das Risiko für eine andauernde – nicht umkehrbare – Verschlechterung des Zustands erhöhen.

Weitere Symptome von ME/CFS

Zu weiteren Symptomen von ME/CFS zählen:

  • Reduzierte Leistungsfähigkeit – Belastungsintoleranz – und krankhafte, anhaltende Fatigue mit Einschränkungen der Alltagsfunktion.
  • Schlafstörungen: z.B. Einschlafstörung, Durchschlafstörung, verschobener Schlaf-/Wachrhythmus, nicht erholsamer Schlaf.
  • Schmerzen: z.B. Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen, Kopfschmerzen.
  • Kognitive Probleme wie Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, brain fog – „Gehirnnebel“ als ein gesammelter Begriff in Bezug auf verschiedene Probleme mit der Kognition – u.a. langsameres Denken oder Störungen von Aufmerksamkeit, Konzentration oder Wortfindungsstörungen.
  • Neurologische Probleme: Sensibilitätsstörungen – Gefühlsstörungen am Körper, Reizempfindlichkeit oder Intoleranz – gegenüber Licht, Geräuschen, Berührungen oder Gerüchen, Muskelschwäche.
  • Störungen des autonomen Nervensystems, z.B. Veränderungen der Frequenz des Herzschlags bzw. Unregelmäßigkeiten im Herzschlag, Kurzatmigkeit, vermehrtes Schwitzen, Temperaturregulationsstörungen, Schluckstörungen, Verdauungsstörungen, Probleme mit der Harnblasenfunktion. Bei ca. zwei Drittel der Personen mit ME/CFS tritt eine sogenannte orthostatische Intoleranz auf. Das bedeutet, dass beim Stehen bzw. Aufstehen oder Aufrichten Symptome wie Schwindel, Benommenheit, Herzrasen oder Ohnmacht entstehen.  Häufig zeigt sich diese Störung des autonomen Nervensystems als posturales (orthostatisches) Tachykardiesyndrom, kurz PoTS.
  • Probleme der Hormonfunktionen: z.B. Störungen bezüglich Durstgefühl, Blutdruckregulation, Schilddrüsenfunktion, Nebennierenfunktion, Insulinresistenz.
  • Probleme mit dem Immunsystem: Infektanfälligkeit sowie Störungen in der Abwehrfunktion mit häufigeren bzw. schweren Infektionen, geschwollene Lymphknoten, wiederkehrende Halsschmerzen; oder etwa im Rahmen einer Überaktivierung von sogenannten Mastzellen mit Symptomen wie Herzrasen, Ohnmacht, Ausschlägen, Juckreiz, erschwertes Atmen, Durchfall, Erbrechen, Übelkeit.

Weitere Informationen zu Symptomen im Zusammenhang mit der Diagnosestellung finden Sie unter Wie wird die Diagnose gestellt sowie detailliert im „Interdisziplinären, kollaborativen D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“.

ME/CFS: Zusätzliche psychosoziale Belastungen

Menschen mit ME/CFS können durch die Schwere der Erkrankung, mangelndes gesellschaftliches Verständnis sowie das Fehlen von Behandlungsstrukturen zusätzlich stark psychisch belastet sein.

Vor allem fehlende oder nicht passende gesundheitliche Versorgung sowie fehlende soziale Absicherung, das Konfrontiertsein mit Vorurteilen und sozialer Abwertung sowie Einsamkeit bzw. soziale Isolation können das Risiko von psychischen Traumatisierungen oder einer depressiven Reaktion bis hin zu Suizidalität erhöhen.

Wie wird die Diagnose ME/CFS gestellt?

Die Ärztin oder der Arzt stellt die Diagnose ME/CFS entlang der korrekten klinischen Diagnosekriterien, den Kanadischen Konsensus-Kriterien, und einer Schweregradeinschätzung der Erkrankung. Dies passiert in folgenden Schritten:

Die Ärztin oder der Arzt erhebt eine genaue Krankengeschichte – die Anamnese. Zur Unterstützung der Genauigkeit der Erhebung der Krankengeschichte können auch ergänzend passende Fragebögen Anwendung finden: wie z.B. der FUNCAP55-Fragebogen. Der FUNCAP55-Fragebogen erfasst, wie stark ME/CFS den Alltag und die körperliche Funktionsfähigkeit einer Person einschränkt. 

Zudem führt die Ärztin oder der Arzt eine körperliche Untersuchung durch. Es erfolgt auch eine Blutabnahme zur Untersuchung des Blutes. Die Ärztin richtet die Untersuchungsmethoden bzw. zu erhebenden Laborwerte auch nach den vorhandenen Symptomen. Zusätzlich wird ein Schellong-Test durchgeführt. Der Schellong-Test prüft, ob der Kreislauf beim Aufstehen normal funktioniert, indem vor allem Puls und Blutdruck im Liegen und Stehen gemessen werden. Wie bei allen anderen Erkrankungen schließt die Ärztin oder der Arzt auch andere mögliche Erkrankungen aus bzw. grenzt diese im Rahmen der spezifischen ME/CFS-Diagnostik ab.

ME/CFS wird immer wieder mit einer psychischen Krankheit verwechselt. Fachleute weisen zudem auf die Wichtigkeit einer Diagnosestellung nach den anerkannten Diagnosekriterien hin, die Postexertionelle Malaise – PEM – als Hauptmerkmal der Erkrankung berücksichtigen. Sie gehen derzeit davon aus, dass ME/CFS häufig unerkannt bleibt. Eine frühzeitige und korrekte Stellung der Diagnose sowie eine fundierte Aufklärung über die Erkrankung können die Lage für die erkrankten Personen jedoch verbessern.

Diagnose nach den Kanadischen Konsensus-Kriterien

ME/CFS wird derzeit nach internationalen klinischen Kriterien wie den Kanadischen Konsensus-KriterienCCC – Canadian Consensus Criteria, diagnostiziert. Laut CCC müssen für die Diagnose alle fünf Hauptkriterien erfüllt sein. Zu diesen zählen:

  • PEM
  • Krankhafte Fatigue mit Einschränkungen im Alltag
  • Schlafstörungen wie nicht-erholsamer Schlaf
  • Schmerzen
  • Neurologische bzw. kognitive Probleme

Zusätzlich sind für die Diagnose laut CCC zwei von drei Nebenkriterien erforderlich. Zu diesen zählen:

Zudem wird die Diagnose erst gestellt, wenn die Erkrankung zumindest sechs Monate bei Erwachsenen bzw. drei Monate bei Kindern und Jugendlichen dauert. Weiters muss laut Fachleuten in jedem Fall der Schweregrad bei Diagnosestellung festgestellt werden. Weitere Informationen finden Sie im „Interdisziplinären, kollaborativen D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“.

Erfassung des Schwergrads bei ME/CFS

ME/CFS kann zu schweren Funktionsbeeinträchtigungen bzw. Einschränkungen des Alltagslebens führen. Häufig kommt es zu Behinderungen. Die Fachwelt teilt ME/CFS in folgende vier Schweregrade ein:

  • Leicht: Es kommt zu einem ca. 50 Prozent reduzierten Aktivitätslevel im Vergleich zur Zeit vor der Erkrankung. Betroffene können den Alltag mit Einschränkungen überwiegend bewältigen. Alltägliche Handlungen fallen deutlich schwerer als früher. Arbeit und Ausbildung sind mit Einschränkungen möglich.
  • Moderat: Betroffene mit moderatem ME/CFS haben eine eingeschränkte Mobilität und sind in allen Aktivitäten des täglichen Lebens beeinträchtigt. Die Schwere der Symptome und Belastbarkeit können schwanken. In der Regel haben Menschen mit moderatem ME/CFS ihre Arbeit, Ausbildung oder ihr Studium aufgegeben und benötigen regelmäßige Ruhephasen. Ihr Nachtschlaf ist meist von schlechter Qualität und häufig gestört.
  • Schwer: Bereits einfache Tätigkeiten des Alltags wie Stehen, Anziehen, Köperpflege, etwa Zähne putzen, oder Essen zubereiten belasten stark. Viele Betroffene können die Wohnung nicht mehr verlassen und sind dabei auf einen Rollstuhl angewiesen; manche Betroffenen liegen Tage oder Wochen überwiegend im Bett. Es ist Hilfe zur Bewältigung des Alltags notwendig. Die Symptome sind schwer – wie etwa Schmerzen oder Probleme mit der Konzentration.
  • Sehr schwer: Menschen mit sehr schwerer ME/CFS sind bettlägerig. Es kommt zu starken Beschwerden, extremer Reizempfindlichkeit mit der Notwendigkeit von Dunkelheit und Stille. Oft ist die selbstständige Aufnahme von Nahrung oder Sprechen nicht mehr möglich. Diese Menschen sind auf Pflege komplett angewiesen.  Die Kommunikation und Interaktion mit der Außenwelt bzw. der Umwelt sind mitunter nahezu unmöglich.

Hinweis

Die Abgrenzung zwischen diesen Einteilungen ist nicht starr, sondern soll eine Orientierung in Bezug auf die Funktionsfähigkeit im Alltag bieten.

Betroffene müssen sich ihre ohnehin schon stark verminderte Energie ganz genau einteilen. Angehörige bzw. Zugehörie übernehmen häufig die Pflege.

Eine überblicksmäßige und einfach anwendbare Einschätzung des Schweregrades bzw. des Gesundheitszustandes bietet die Bell-Skala. Auf dieser bedeuten 100 Punkte „gesund“ und 0 Punkte „schwerstbetroffen“.

Darüber ermöglicht der FUNCAP55 bzw. 27 eine genauere Einschätzung der Funktionsfähigkeit bzw. des Aktivitätslevels. Hierbei werden sieben Bereiche des alltäglichen Lebens beurteil: Körperpflege/Grundfunktionen, Gehen/Bewegung, aufrecht sitzen/Stehen, Aktivitäten im Haushalt, Kommunikation, Aktivitäten draußen, Reaktionen auf Licht und Geräusche, Konzentration. Diese Skalen können, bei mehrfacher Anwendung, auch zur Beurteilung des Verlaufs hinzugezogen werden. Der Zustand von Menschen mit ME/CFS kann stärker schwanken. Daher ist eine wiederholte Einschätzung mittels FUNCAP bzw. oder Bell-Skala laut Fachleuten sinnvoll.

Wie kann ME/CFS verlaufen?

Der Verlauf von ME/CFS kann sehr unterschiedlich sein. Manche Betroffene stabilisieren sich oder verbessern sich teilweise, insbesondere wenn die Erkrankung früh erkannt und angemessen behandelt wird

Andere erleben einen schwankenden Verlauf mit besseren und schlechteren Phasen. Bei einem Teil der Betroffenen verschlechtert sich die Erkrankung jedoch im Laufe der Zeit und kann zu schwerer Pflegebedürftigkeit führen. Schwere Verläufe können lebensbedrohlich sein und zum Tod führen. Eine frühe Diagnose, die Vermeidung von Überlastung und eine an die Erkrankung angepasste Behandlung können dazu beitragen, dauerhafte Verschlechterungen zu verhindern. Fehlende medizinische Versorgung bzw. verspätete oder falsche Behandlung wirken sich negativ auf die Prognose aus.

Welche Möglichkeiten der Behandlung gibt es bei ME/CFS?

Derzeit gibt es noch keine heilende Behandlung für ME/CFS. Wichtig ist eine umfassende Aufklärung über die Erkrankung sowie Möglichkeiten damit umzugehen und zur symptomorientierten Behandlung.

Die Behandlung besteht aus zwei wesentlichen Säulen: Pacing und Therapie der Symptome. Es ist zudem wichtig, auch die Behandlung von möglichen weiteren bestehenden Erkrankungen an die gleichzeitig bestehende ME/CFS-Therapie anzupassen. 

Pacing: Was ist das?

Unter Pacing versteht die Fachwelt eine Form des Managements von Aktivität und Energie. Es soll laut Fachleuten Menschen mit ME/CFS unterstützen, in den individuellen, krankheitsbedingten Energie- und damit Leistungsgrenzen zu bleiben. Ziel ist es dabei, möglichst den Gesamtzustand zu stabilisieren und eine laufende Verschlechterung durch wiederholte Phasen von postexertioneller Malaise (PEM) sowie Crashs zu vermeiden. Laut Fachleuten kann Pacing auch im besten Fall eine Basis für eine Verbesserung des gesundheitlichen Zustands sein, allerdings gibt es dafür keine Verlässlichkeit. Es ist kein Ziel von Pacing, die Leistungsgrenzen mit der Zeit zu steigern.

Wie erfolgt Pacing?

Bei Pacing lernen betroffene Personen, den Tagesablauf mit den dazugehörigen Aktivitäten so gut wie möglich an ihre Leistungsgrenzen anzupassen, um durch die Aktivitäten keinen Crash  auszulösen. Dabei können Hilfsmittel wie Pulsuhren unterstützen. Diese ersetzen jedoch nicht die eigene Körperwahrnehmung und Selbstbeobachtung. Tagebücher können zum Beispiel dabei unterstützen, Auslöser bzw. bestimmte Zusammenhängen von Beschwerden herauszufinden, indem man sie aufschreibt und danach mit der Ärztin oder dem Arzt bespricht. Denn eine besondere Herausforderung bei Pacing ist: Die Belastungsgrenze wird oft nicht während der Aktivität spürbar überschritten. Aktivitäten können sich erst einmal gut anfühlen. Die Verschlechterung tritt häufig erst Stunden oder Tage später auf. Deshalb ist es für Betroffene wichtig, Zusammenhänge zwischen Aktivitäten und späteren Symptomen über längere Zeiträume zu erkennen. Zusätzlich kann die Belastungsgrenze schwanken, etwa bei Infekten. Erfolgreiches Pacing erfordert daher eine laufende Anpassung der Aktivitäten an die jeweils aktuelle Belastbarkeit.

Beim Umgang mit Pacing kann auch Klinische Psychologie, Physiotherapie oder Ergotherapie  unterstützen. Es ist wesentlich, dass Pacing zudem im Rahmen von therapeutischen Maßnahmen mitberücksichtigt wird, um Betroffenen nicht zu schaden.

Pacing wird bei Menschen mit (sehr) schwerem ME/CFS zunehmend zur Aufgabe der Pflegenden, und alle pflegerische Maßnahmen werden im Hinblick auf Pacing abgestimmt.

Medikamente und andere Maßnahmen bei ME/CFS

Entsprechend weitergebildete Ärztinnen und Ärzte beraten zu Medikamenten gegen Symptome. Therapie mit Medikamenten findet bei ME/CFS häufig „off-label“ statt. Die Ärztin oder der Arzt klärt über die Medikamente, Nebenwirkungen sowie Wechselwirkungen auf. Sie oder er wägt auch ab, ob Kontraindikationen gegen eine jeweilige Therapie sprechen. Es kommen u.a. je nach Symptomen unterschiedliche Medikamente zum Einsatz. Die behandelnde Ärztin oder der Arzt informiert sie dazu. Das nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome stellt für ME/CFS eine Medikamentenliste zur Information zur Verfügung.

Treten zum Beispiel ein PoTS oder Schmerzen auf, werden diese medikamentös behandelt. Physiotherapie kann neben einer möglichen Anwendung bei Schmerzen auch dabei unterstützen, Techniken anzuwenden, die für die Regulation des autonomen Nervensystems  hilfreich sind, zum Beispiel in Hinblick auf Kreislaufbeschwerden.

Bei zum Beispiel Schluckproblemen oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten können Medikamente, Logopädinnen bzw. Logopäden oder Diätologinnen bzw. Diätologen unterstützen. In schweren Fällen kann auch eine Sondenernährung oder Ernährung über die Venen notwendig werden.

Psychotherapie kann unterstützend zur Anwendung kommen. Dabei können Aspekte wie die Verarbeitung der Erkrankung und Umgang mit zusätzlichen psychischen Belastungen Thema sein. Betroffene sind aufgrund ihrer teils massiven Einschränkungen und möglichen sozialen Folgen mitunter schwer belastet.

Keinen Wirkungsnachweis gibt es zum derzeitigen Stand der Wissenschaft für bestimmte Diäten ohne Nahrungsmittelunverträglichkeiten, aktivierende Bewegungstherapie bzw. Trainingstherapie oder das Entfernen von Zahnfüllungen. Unklar ist der Nutzen in direktem Kontext mit ME/CFS etwa auch der kognitiven Verhaltenstherapie.

Welche praktischen Hilfen können im Alltag unterstützen?

Mögliche praktische Hilfen für den Alltag können je nach Bedürfnissen zum Beispiel sein:

  • Bei Orthostatischer Intoleranz, wie z.B. PoTS – d.h. Kreislaufproblemen beim Aufstehen bzw. Stehen: Stützstrumpfhosen sowie Bauchbinden – entsprechend weitergebildete Ärztinnen oder Ärzte beraten dazu
  • Sonnenbrillen sowie Kopfhörer bei großer Reizempfindlichkeit gegenüber Licht oder Geräuschen
  • Rollator oder Rollstuhl
  • Barrierefreie Gestaltung der Wohnung

Pflegeanleitung für ME/CFS 

Auf der Website der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS finden Sie eine Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patientinnen und -Patienten (herausgegeben von Zentrum für Public Health, Abteilung für Primary Care Medicine, Medizinische Universität Wien und Österreichischer Gesellschaft für ME/CFS).

Weitere Informationen zu Hilfen bei Behinderung finden Sie auf der Website des Sozialministeriums. Allgemeine Informationen zu Pflege finden Sie auf www.pflege.gv.at.

Informationen zu Arbeit und Krankheiten finden Sie zum Beispiel auf der Website von fit2work.

Wohin kann ich mich wenden?

Eine Liste mit spezialisierten Anlaufstellen finden Sie unter Anlaufstellen für postakute Infektionssyndrome (PAIS).

Im Rahmen der Bundeszielsteuerung-Gesundheit wird gerade an einer Ausweitung der Versorgungsstrukturen zu PAIS gearbeitet, wobei die Entwicklungen in den Bundesländern derzeit dynamisch fortschreiten.

Für laufende Betreuung in Bezug auf PAIS können Sie sich auch an Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt wenden bzw. an eine Primärversorgungs-Einheit – bei Kindern und Jugendlichen an die Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde bzw. eine Kinder-Primärversorgungs-Einheit. Es erfolgt je nach Bedarf die Einbindung weiterer Gesundheitsberufe sowie ggf. auch Sozialberufe. Ein Zusammenwirken verschiedener Fachrichtungen entsprechend einem individuellen – auf die Person und ihre Lebenssituation abgestimmten – Behandlungsplan ist bei PAIS wesentlich.

Eine Übersicht zu Selbsthilfegruppen finden Sie auf der Website der österreichischen Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS).

Auch die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS informiert z.B. hinsichtlich Vernetzungsangeboten für Betroffene und Angehörige.

Wie erfolgt die Abdeckung der Kosten?

Die e-card ist Ihr persönlicher Schlüssel zu den Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung. Alle notwendigen und zweckmäßigen Diagnose- und Therapiemaßnahmen werden von Ihrem zuständigen Sozialversicherungsträger übernommen. Bei bestimmten Leistungen kann ein Selbstbehalt oder Kostenbeitrag anfallen. Detaillierte Informationen erhalten Sie bei Ihrem Sozialversicherungsträger. Weitere Informationen finden Sie außerdem unter:

sowie über den Online-Ratgeber Kostenerstattung der Sozialversicherung.

  • AMBOSS: Chronisches Fatigue-Syndrom. Online abgerufen im Mai 2026 unter www.amboss.com (Registrierung erforderlich)
  • Arron, HE.; Marsh, BD.; Kell, DB.; Khan, MA.; Jaeger, BR.; Pretorius, E. (2024): Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease. Front Immunol. 2024 Jun 3;15:1386607. doi: 10.3389/fimmu.2024.1386607. PMID: 38887284; PMCID: PMC11180809.
  • Bragée, B.; Michos, A.; Drum, B.; Fahlgren, M.; Szulkin, R.; Bertilson, BC, (2020): Signs of Intracranial Hypertension, Hypermobility, and Craniocervical Obstructions in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Front. Neurol. 11:828. doi: 10.3389/fneur.2020.00828
  • Casson, S.; Jones, MD.; Cassar, J.; Kwai, N.; Lloyd, AR.; Barry, BK.; Sandler, CX. (2022): The effectiveness of activity pacing interventions for people with chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis. Disabil Rehabil. 2023 Nov;45(23):3788-3802. doi: 10.1080/09638288.2022.2135776. Epub 2022 Nov 8. PMID: 36345726. Online abgerufen im Juni 2026 unter pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
  • Denno, P.; Zhao, S.; Husain, M.; Hampshire, A. (2025): Defining brain fog across medical conditions. In: Trends in Neurosciences, Volume 48, Issue 5, 2025, Pages 330-348, ISSN 0166-2236, https://doi.org/10.1016/j.tins.2025.01.003. Online abgerufen im Mai 2026 unter www.sciencedirect.com
  • Fanciulli, A., Campese, N. & Wenning, G.K. (2019): The Schellong test: detecting orthostatic blood pressure and heart rate changes in German-speaking countries. Clin Auton Res 29, 363–366 (2019). https://doi.org/10.1007/s10286-019-00619-7. Online abgerufen im Juni 2026 unter link.springer.com
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  • Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit (2023): ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). Online abgerufen im Mai 2026 unter www.gesundheitsinformation.de
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Letzte Aktualisierung: 26. Juni 2026

Erstellt durch:

Expertenprüfung durch: Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome, Medizinische Universität Wien (Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie & Zentrum für Public Health, Abteilung für Primary Care Medicine)

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