Leben mit Demenz im Alltag

Menschen mit Demenz sind sich oft bewusst, dass ihre geistige Leistungsfähigkeit abnimmt – meist schon Jahre vor der medizinischen Diagnose. Sie machen sich oft Sorgen wegen ihrer Vergesslichkeit. Die Betroffenen gehen unterschiedlich mit dem Verlust ihres Erinnerungsvermögens um.

Manche leiden unter einer depressiven Verstimmung, ziehen sich zurück oder verdrängen ihre Erkrankung. Anderen gelingt es, die Veränderungen zu akzeptieren. Gefühle wie Angst, Wut, Frustration oder Einsamkeit sind in dieser Situation normal. Manchen hilft es mit anderen Personen über die Gefühle zu sprechen. In Selbsthilfegruppen kann Kontakt zu Menschen geknüpft werden, die Erfahrungen mit Demenz haben. Professionelle Hilfe bieten z.B. spezialisierte Psychologinnen/Psychologen.

Menschen mit Demenz und Angehörige machen meist gute Erfahrungen damit, offen mit der Erkrankung umzugehen. Andere Menschen und Außenstehende können die Erkrankung besser verstehen, wenn sie eine Erklärung bekommen.

Menschen mit Demenz haben besondere Bedürfnisse. Diese sind individuell unterschiedlich und hängen vom Stadium der Krankheit ab. So steigen mit zunehmendem Fortschreiten der Krankheit das Bedürfnis nach Schutz und Geborgenheit sowie das Bedürfnis nach klarer Organisation des Alltags. Das Bedürfnis nach freier Entscheidungsmöglichkeit bleibt bis in die spätesten Stadien der Erkrankung erhalten.

Das soziale Umfeld sollte dafür sorgen, dass positive Erlebnisse möglichst in den Vordergrund gerückt und vorhandene Fähigkeiten bis in die letzten Stadien der Krankheit gefördert werden. Demenzfreundliche Lebensräume verstehen, welche Bedürfnisse Menschen mit Demenz haben. Als Reaktion auf eine nicht bedürfnisgerecht organisierte Umgebung können Betroffene auffälliges, manchmal sogar problematisches Verhalten entwickeln.

Was begünstigt problematisches Verhalten und Konflikte?

Bestimmte Situationen begünstigen problematisches Verhalten einer Person mit Demenz. Diese Situationen zu erkennen und – wenn möglich – die Probleme zu lösen, beeinflusst den Krankheitsverlauf positiv. Beispiele sind:

• Demenz wird vom Umfeld und/oder der/dem Erkrankten geleugnet. Geistige und psychische Veränderungen werden nicht als Krankheitsfolgen akzeptiert. Die betroffene Person wird nicht ernst genommen oder oft mit Vorwürfen konfrontiert.
• Krankheitsanzeichen werden nicht erkannt oder übersehen. Bei einer späten Diagnose bleibt zu wenig Zeit, sich auf die Krankheit und ihre Folgen einzustellen und vorzubereiten, z.B. durch Beratungen, Organisation von Unterstützung etc.
• Die Lebensgeschichte der/des Erkrankten wird von den Betreuungspersonen zu wenig berücksichtigt.
• Die Familienbeziehungen sind konfliktbeladen.

In jedem Stadium profitieren die Betroffenen von einer einfühlsamen Betreuung, die ihre Bedürfnisse anerkennt.

• Sprechen Sie langsam und einfach verständlich. Kommunizieren Sie am besten nur eine Idee auf einmal und nicht mehrere Ideen gleichzeitig.
• Geben sie ihrer Gesprächspartnerin/ihrem Gesprächspartner genug Zeit zum Antworten.
• Wenn Menschen mit Demenz wiederholt Fehler machen, vermeiden Sie zu kritisieren und zu diskutieren. Das kann die betroffene Person überfordern und zu problematischem Verhalten führen.
• Versuchen Sie geduldig zu sein, wenn ein Mensch mit Demenz wiederholt die gleichen Fragen stellt. Eine Möglichkeit ist, über ein anderes Thema zu sprechen oder freundlich die eigene Meinung zu sagen.

Weitere Informationen finden Sie unter Kommunikation mit den Betroffenen.

Meist ist die ganze Familie gefordert, Einfühlungsvermögen und Kompetenz im Umgang mit dem Angehörigen mit Demenz aufzubringen. Durch die Erkrankung verändern sich oft Rollen und Aufgaben, z.B. in der Partnerschaft. Es wird schwieriger gewohnten Aktivitäten nachzugehen. Manche Betroffene berichten, dass die emotionale Nähe in der Familie und der Zusammenhalt durch die Beschäftigung mit der Erkrankung stärker geworden sind. Die Betreuung ist für Angehörige aber oft stark belastend. Es kann zu Spannungen kommen. Ein wertschätzender, geduldiger Umgang hilft, Konflikte zu vermeiden.

In frühen Stadien ist ein selbstständiges Leben auch alleine möglich. Im Verlauf der Erkrankung wird es für Menschen mit Demenz zunehmend schwieriger, Alltagsaktivitäten selbstständig auszuführen. Sie benötigen zunehmend Unterstützung, z.B. im Haushalt, bei Besorgungen oder finanziellen oder rechtlichen Entscheidungen. Positiv für das Leben im Alltag mit Demenz ist, den Erkrankten die notwendige Unterstützung zu bieten und gleichzeitig die vorhandenen Fähigkeiten bewusst zu nutzen und zu trainieren.

In fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung wird die Betreuung und Pflege durch professionelle Angebote immer wichtiger, auch um die pflegenden Angehörigen zu entlasten. Dazu zählen z.B. Angebote zur Betreuung Demenzkranker im Alltag, Demenzgruppen, Kurzzeitpflege, spezialisierte Pflegeheime etc.

Wie können Fähigkeiten erhalten und trainiert werden?

Menschen mit Demenz sollten geduldig motiviert werden, Aufgaben zu übernehmen, die gelingen können. Die Betreuungsperson sollte dabei aber nicht bevormunden und überreden, sondern der Betroffenen auf Augenhöhe begegnen. Sinnvolle Aktivitäten vermitteln Erfolgserlebnisse. Das stärkt das Selbstwertgefühl der Erkrankten und beugt auffälligem Verhalten vor. Je mehr Zeit in gemeinsames Alltagstraining investiert wird, desto eher bleibt die Selbstständigkeit erhalten. Wichtig ist, dass die Aktivitäten von den Menschen mit Demenz als interessant und sinnvoll angesehen werden.

Beispiele für Training durch Alltagsaktivitäten:

• Telefonieren, Bedienen von Geräten,
• Tisch decken,
• Arbeit im Garten,
• gemeinsame Spiele
• Beschäftigung mit Tieren,
• Bewegung, Turnen, Spaziergänge oder
• Fotoalben gestalten. 

In fortgeschrittenen Stadien kann auch das selbstständige Durchführen von einfachen Alltagsroutinen, wie Anziehen, Waschen etc. gezielt geübt werden.

Hinweis Das Demenz-Sachbuch „Motivieren, Aktivieren, Stärken.“ gibt Tipps für Beschäftigung und stadiengerechtes Training mit Menschen mit Demenz.

Auch nicht medikamentöse Therapien und stadiengerechtes Training mit geschultem Personal helfen, die Lebensqualität zu erhalten.

Tipps für das Leben mit Demenz im Alltag

• Ein gewohnter, strukturierter Tagesablauf und Ordnung vermitteln Menschen mit Demenz Sicherheit.
• Große Veränderungen in der Wohnung sollten vermieden werden.
• Gut sichtbare Notizen in der Wohnung helfen als Gedächtnisstützen für tägliche Aufgaben, wichtige Telefonnummern.
• Ein tägliches körperliches und geistiges Training mit kleinen Aufgaben, die Freude machen, erhält die Leistungsfähigkeit und beugt Unruhe vor. Auch gemeinsame Spiele sind vorteilhaft.
• Eine gesunde, schmackhafte Ernährung ist wichtig für das Wohlbefinden.
• Vor dem Schlafengehen helfen beruhigende Gewohnheiten, wie Vorlesen um eine gute Nachtruhe zu verbringen. Im Schlafzimmer kann eine leuchtende Lampe Unruhe vorbeugen. 

Im Verlauf der Erkrankung geht die Selbstständigkeit immer mehr verloren. Menschen mit Demenz werden auch bei wichtigen Entscheidungen, die das eigene Leben betreffen, von anderen abhängig. Sie wollen jedoch weiter bei den Entscheidungen eingebunden werden. Das Erwachsenenschutzrecht sieht verschiedene Möglichkeiten der Vertretung einer unterstützungsbedürftigen Person vor. Die Vertretungsformen umfassen unterschiedlich ausgeprägte Befugnisse und ermöglichen so die Selbstbestimmung der Betroffenen zu erhalten.

Im Verlauf der Erkrankung glauben viele Menschen mit Demenz, die Aktivitäten im Alltag wie gewohnt weiterführen zu können. Sie können oft schwer das Ausmaß des Verlustes ihrer geistigen Fähigkeiten beurteilen. Das kann unter Umständen zu gefährlichen Situationen führen, z.B. beim Autofahren, Kochen oder bei der Einnahme von Medikamenten. Betreuungspersonen können durch einen einfühlsamen und vorausschauenden Umgang helfen, bestimmte Risiken zu verringern.

• Autofahren bedeutet für viele Menschen Selbstständigkeit. Eine Demenzerkrankung beeinträchtigt jedoch die Fahrtüchtigkeit. Das Risiko für Verkehrsunfälle ist bei Menschen mit Demenz, vor allem in fortgeschrittenen Stadien, deutlich erhöht. Spezialisierte Ärztinnen/Ärzte können das Ausmaß der Beeinträchtigung beurteilen und Empfehlungen abgeben. Ein Fahrverbot kann nur die zuständige Behörde erteilen.
• Beim alleine Kochen kann in einem fortgeschrittenem Stadium die Vergesslichkeit gefährlich werden und zu Bränden oder Verletzungen führen.
• Rastlosigkeit und Herumwandern kann vor allem bei Alzheimer-Demenz in einem fortgeschrittenen Stadium auftreten. Wenn die Betroffenen alleine das Haus verlassen, können sie sich verirren und nicht mehr nach Hause finden. Armbänder oder Karten mit Name, Adresse und Telefonnummer helfen die Person zu identifizieren und zurück nach Hause zu bringen. Zur Vorbeugung von Ruhelosigkeit hilft regelmäßige Bewegung mit einer Betreuungsperson.
• Medikamente richtig einzunehmen ist für Menschen mit Demenz oft schwierig. Sie benötigen dabei Unterstützung. Ein genauer Einnahmeplan der Medikamente und ein Dispenser (Box mit Fächern für die Medikamente) sind eine nützliche Hilfe.
• Das Risiko für Stürze aufgrund von Gangstörungen ist bei Menschen mit Demenz erhöht. Deshalb sollte die Wohnung barrierefrei eingerichtet sein und Sturzfallen wie Teppiche beseitigt werden. Eine Prüfung der Medikation durch die Ärztin/den Arzt auf mögliche unerwünschte Nebenwirkung, wie Gleichgewichtsstörungen, Schwindel etc. kann angeregt werden. Regelmäßige Bewegung und gezieltes körperliches Training, besonders in frühen Stadien, trägt dazu bei, das Sturzrisiko zu senken