Leben mit Demenz im Alltag

In frühen Stadien ist ein selbstständiges Leben auch alleine möglich. Im Verlauf der Demenz wird es für Betroffene zunehmend schwieriger, Alltagsaktivitäten selbstständig auszuführen. Sie benötigen zunehmend Unterstützung, z.B. im Haushalt, bei Besorgungen oder finanziellen und rechtlichen Entscheidungen. Positiv für das Leben im Alltag mit Demenz ist, Betroffenen die notwendige Unterstützung zu bieten und gleichzeitig die vorhandenen Fähigkeiten bewusst zu nutzen und zu trainieren.

In fortgeschrittenen Stadien der Demenz wird die Betreuung und Pflege durch professionelle Angebote immer wichtiger, auch um die pflegenden/begleitenden Angehörigen zu entlasten. Dazu zählen z.B. Angebote zur Betreuung von Menschen mit Demenz im Alltag, Demenzgruppen, Tagesbetreuungseinrichtungen, Kurzzeitpflege, spezialisierte Pflegeheime.

Menschen mit Demenz sind sich oft bewusst, dass ihre geistige Leistungsfähigkeit abnimmt – meist schon Jahre vor der medizinischen Diagnose. Dabei gehen die Betroffenen unterschiedlich mit dem Verlust ihres Erinnerungsvermögens um.

Manche leiden unter einer depressiven Verstimmung, ziehen sich zurück oder verdrängen ihre Erkrankung. Anderen gelingt es, die Veränderungen zu akzeptieren. Gefühle wie Angst, Wut, Frustration oder Einsamkeit sind in dieser Situation normal. Manchen hilft es, mit anderen Personen über diese Gefühle zu sprechen. In (geleiteten) Selbsthilfegruppen kann Kontakt zu Menschen geknüpft werden, die Erfahrungen mit Demenz haben. Professionelle Hilfe bieten z.B. spezialisierte Psychologinnen/Psychologen oder Demenzservicestellen.

Ein offener Umgang mit dem Thema kann Verständnis im Familien- und Bekanntenkreis sowie im Umfeld schaffen.

Menschen mit Demenz haben besondere Bedürfnisse. Diese sind individuell unterschiedlich und hängen vom Stadium der Krankheit ab. So steigen mit zunehmendem Fortschreiten der Krankheit das Bedürfnis nach Schutz und Geborgenheit sowie das Bedürfnis nach klarer Organisation des Alltags. Das Bedürfnis nach freier Entscheidungsmöglichkeit bleibt bis in die späten Stadien der Demenz erhalten.

Das soziale Umfeld sollte dafür sorgen, dass positive Erlebnisse möglichst in den Vordergrund gerückt und vorhandene Fähigkeiten bis in die letzten Stadien der Krankheit gefördert werden. Als Reaktion auf eine nicht bedürfnisgerecht organisierte Umgebung können Betroffene auffälliges, manchmal sogar herausforderndes Verhalten entwickeln.

Bestimmte Situationen begünstigen herausforderndes Verhalten einer Person mit Demenz. Diese Situationen zu erkennen und – wenn möglich – die Probleme zu lösen, beeinflusst den Demenzverlauf positiv. Beispiele sind:

• Demenz wird vom Umfeld und/oder den Betroffenen geleugnet. Geistige und psychische Veränderungen werden nicht als Krankheitsfolgen akzeptiert. Die betroffene Person wird nicht ernst genommen oder oft mit Vorwürfen konfrontiert.
• Krankheitsanzeichen werden nicht erkannt oder übersehen. Bei einer späten Diagnose bleibt zu wenig Zeit, sich auf die Krankheit und ihre Folgen einzustellen und vorzubereiten, z.B. durch Beratungen und Organisation.
• Die Lebensgeschichte der/des Betroffenen wird von den Betreuungspersonen zu wenig berücksichtigt (Biografiearbeit).
• Die Familienbeziehungen sind konfliktbeladen.

In jedem Stadium der Demenz profitieren die Betroffenen von einer einfühlsamen Betreuung, die ihre Bedürfnisse anerkennt.

Meist ist die ganze Familie gefordert, Einfühlungsvermögen und Kompetenz im Umgang mit dem Angehörigen mit Demenz aufzubringen. Durch die Demenz verändern sich oft Rollen und Aufgaben, z.B. in der Partnerschaft. Es wird schwieriger, gewohnten Aktivitäten nachzugehen. Manche Betroffene berichten, dass die emotionale Nähe in der Familie und der Zusammenhalt durch die Beschäftigung mit der Erkrankung stärker geworden sind. Die Betreuung ist für Angehörige aber oft sehr belastend. Es kann zu Spannungen kommen. Ein wertschätzender, geduldiger Umgang hilft, Konflikte zu vermeiden.

Menschen mit Demenz sollten geduldig motiviert werden, Aufgaben zu übernehmen, die sie erledigen können. Die Betreuungsperson sollte dabei aber nicht bevormunden und überreden, sondern der/dem Betroffenen auf Augenhöhe begegnen. Sinnvolle Aktivitäten vermitteln Erfolgserlebnisse. Das stärkt das Selbstwertgefühl der Menschen mit Demenz und beugt auffälligem Verhalten vor. Je mehr Zeit in gemeinsames Alltagstraining investiert wird, desto eher bleibt die Selbstständigkeit erhalten. Wichtig ist, dass die Aktivitäten von den Betroffenen als interessant und sinnvoll angesehen werden.

Beispiele für Training durch Alltagsaktivitäten:

• Telefonieren, Bedienen von Geräten,
• Tisch decken,
• Arbeit im Garten,
• gemeinsame Spiele,
• Beschäftigung mit Tieren,
• Bewegung, Turnen, Spaziergänge sowie
• Fotoalben gestalten.

In fortgeschrittenen Stadien kann auch das selbstständige Durchführen von einfachen Alltagsroutinen, wie Anziehen, Waschen etc. gezielt geübt werden.

Hinweis Das Demenz-Sachbuch „Motivieren, Aktivieren, Stärken“ der MAS Alzheimerhilfe gibt Tipps für Beschäftigung und stadiengerechtes Training mit Menschen mit Demenz. Auch nicht medikamentöse Therapien und stadiengerechtes Training mit geschultem Personal helfen, die Lebensqualität zu erhalten.

Im Verlauf der Demenz geht die Selbstständigkeit immer mehr verloren. Betroffene werden auch bei wichtigen Entscheidungen, die das eigene Leben betreffen, von anderen abhängig. Sie wollen jedoch weiter bei den Entscheidungen eingebunden werden. Das Erwachsenenschutzrecht sieht verschiedene Möglichkeiten der Vertretung einer unterstützungsbedürftigen Person vor. Die Vertretungsformen umfassen unterschiedlich ausgeprägte Befugnisse und ermöglichen so, die Selbstbestimmung der Betroffenen zu erhalten.

Das Verhalten von Menschen mit Demenz kann für Betreuungs-/Begleitpersonen sehr herausfordernd werden. Im Verlauf der Erkrankung glauben viele Menschen mit Demenz, die Aktivitäten im Alltag wie gewohnt alleine weiterführen zu können. Sie können oft schwer das Ausmaß des Verlustes ihrer geistigen Fähigkeiten beurteilen. Das kann unter Umständen zu gefährlichen Situationen führen, z.B. beim Autofahren, Kochen oder bei der Einnahme von Medikamenten. Betreuungspersonen können durch einen einfühlsamen und vorausschauenden Umgang helfen, bestimmte Risiken zu verringern.

• Autofahren bedeutet für viele Menschen Selbstständigkeit. Eine Demenzerkrankung beeinträchtigt jedoch die Fahrtüchtigkeit. Das Risiko für Verkehrsunfälle ist bei Menschen mit Demenz, vor allem in fortgeschrittenen Stadien, deutlich erhöht. Spezialisierte Ärztinnen/Ärzte können das Ausmaß der Beeinträchtigung beurteilen und Empfehlungen abgeben. Ein Fahrverbot kann nur die zuständige Behörde erteilen.
• Beim alleine Kochen kann in einem fortgeschrittenen Stadium die Vergesslichkeit gefährlich werden und zu Bränden oder Verletzungen führen.
• Rastlosigkeit und Herumwandern kann vor allem bei Alzheimer-Demenz in einem fortgeschrittenen Stadium auftreten. Wenn die Betroffenen alleine das Haus verlassen, können sie sich verirren und nicht mehr nach Hause finden. Armbänder oder Karten mit Name, Adresse und Telefonnummer helfen, die Person zu identifizieren und zurück nach Hause zu bringen. Zur Vorbeugung von Ruhelosigkeit hilft regelmäßige Bewegung mit einer Betreuungsperson. Aber auch technische Hilfsmittel, wie der Einsatz von GPS Systemen kann eine gute Hilfestellung sein.
• Medikamente richtig einzunehmen ist für Menschen mit Demenz oft schwierig. Sie benötigen dabei Unterstützung. Ein  genauer Einnahmeplan der Medikamente und ein Dispenser (Box mit Fächern für die Medikamente) sind eine nützliche Hilfe.
• Das Risiko für Stürze aufgrund von Gangstörungen ist bei Menschen mit Demenz erhöht. Deshalb sollte die Wohnung barrierefrei eingerichtet sein und Sturzfallen wie Teppiche beseitigt werden. Eine Prüfung der Medikation durch die Ärztin/den Arzt auf mögliche unerwünschte Nebenwirkung wie Gleichgewichtsstörungen und Schwindel kann angeregt werden. Regelmäßige Bewegung und gezieltes körperliches Training, besonders in frühen Stadien, tragen dazu bei, das Sturzrisiko zu senken. Bei alleinlebenden Menschen empfiehlt es sich ein Notfallarmband anzudenken, womit die Person bei einem Sturz selbständig Hilfe rufen kann.

• Ein sicheres Umfeld schaffen (z.B. gute Beleuchtung, Stolpergefahren entfernen, Putzmittel und Medikamente sicher aufbewahren etc.) und große Veränderungen in der Wohnung vermeiden.
• Ein gewohnter, strukturierter Tagesablauf und Ordnung vermitteln Menschen mit Demenz Sicherheit.
• Im Alltag Geduld und Verständnis zeigen (z.B. wenn die betroffene Person länger für Erledigungen benötigt). Oft hilft es, Dinge mit Humor zu nehmen.
• Etwaige Harn- und Stuhlinkontinenz sollte ärztlich abgeklärt werden. Zudem sollte die betroffene Person regelmäßig gefragt werden, ob sie auf die Toilette muss, die Tür zur Toilette kann als solche gekennzeichnet werden, und bei Bedarf können Inkontinenzhilfen (z.B. spezielle Hosen, Einlagen, Zimmertoilette) zum Einsatz kommen.
• Gut sichtbar angebrachte Notizen in der Wohnung helfen als Gedächtnisstützen für tägliche Aufgaben. Wichtige Telefonnummern sollten gut sichtbar platziert werden.
• Selbstständigkeit fördern: Alltägliche Aktivitäten sollten von Betroffenen so lange wie möglich selbstständig ausgeführt werden. Die Betroffenen können dabei so gut es geht von den betreuenden Personen unterstützt werden (z.B. nur aktuelle, saisonale Kleidung im Kleiderschrank aufbewahren).
• Ein tägliches körperliches und geistiges Training mit kleinen Aufgaben, die Freude machen, erhält die Leistungsfähigkeit und beugt Unruhe vor. Auch gemeinsame Spiele sind vorteilhaft.
• Eine gesunde, schmackhafte Ernährung ist wichtig für das Wohlbefinden. Zudem sollten Betroffene so lange wie möglich selbstständig essen. Lieblingsspeisen sowie ein schön angerichteter Tisch motivieren zum Essen. Gemeinsame und regelmäßige Mahlzeiten sorgen für Struktur und Orientierung. Etwaige Schluckbeschwerden sollten ärztlich abgeklärt werden.
• Um eine erholsame Nachtruhe sicherzustellen, kann viel Bewegung an der frischen Luft sowie das Mithelfen bei der Hausarbeit helfen. Um eine Tag/Nachtumkehr zu vermeiden, hilft es, die Räume tagsüber hell zu halten, über das Bett eine Tagesdecke zugeben, und darauf zu achten, dass Betroffene den Pyjama keinesfalls untertags tragen. Vor dem Schlafengehen helfen beruhigende Gewohnheiten wie Vorlesen. Aktivierende Aktivitäten sollten vor dem Einschlafen vermieden werden.

Hinweis Es ist sehr wichtig, dass betreuende/begleitende Angehörige auf ihr eigenes Wohlbefinden und ihre eigenen Bedürfnisse ebenso Acht geben wie auf jene der/des zu betreuenden Angehörigen. Da Demenz oft langsam fortschreitet, steigert sich die Gefahr für Angehörige, die eigenen Belastungsgrenzen zu übersehen und Erschöpfungszeichen nicht wahrzunehmen.

Weitere Informationen finden Sie unter Kommunikation mit den Betroffenen und Die Stadien der Demenz.