Leben mit Demenz

Menschen mit Demenz sind sich oft bewusst, dass ihre kognitive Leistungsfähigkeit abnimmt – meist schon Jahre vor der medizinischen Diagnose. Dabei gehen die Betroffenen unterschiedlich mit dem Verlust ihres Erinnerungsvermögens um.

Manche leiden unter einer depressiven Verstimmung, ziehen sich zurück oder verdrängen ihre Erkrankung. Anderen gelingt es, die Veränderungen zu akzeptieren. Gefühle wie Angst, Wut, Frustration oder Einsamkeit sind in dieser Situation normal. Manchen hilft es, mit anderen Personen über diese Gefühle zu sprechen.

Selbsthilfegruppen

Für viele Menschen mit beginnender Demenz ist es hilfreich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. In Selbsthilfegruppen können sie u.a. über ihre Gefühle, Erfahrungen und Probleme sprechen und gemeinsam praktische Lösungen für den Alltag finden. In Österreich gibt es zahlreiche Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit Demenz und für Menschen, die selbst von Demenz betroffen sind. Sie bieten Informationen zu Erkrankung, Alltagshilfen sowie rechtlichen und finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten. Ausführliche Informationen finden Sie unter Demenz-Selbsthilfegruppen (pflege.gv.at) sowie unter Pflege, Betreuung und Unterstützung  (demenzstrategie.at). 

Professionelle Unterstützung

Für Angehörige und Betroffene kann eine professionelle Unterstützung helfen, mit der neuen Situation besser umzugehen. Die Möglichkeiten sind:

• Psychologische Unterstützung, z.B. im Rahmen einer Psychotherapie
• Therapeutische Gespräche im Rahmen einer klinisch-psychologischen Behandlung

Weitere Informationen und Kontakte finden Sie unter: Beratung und Hilfe

In frühen Stadien einer Demenz bleibt die Selbstständigkeit im Alltag weitgehend erhalten. Gewohnte Aufgaben können meist eigenständig bewältigt werden. Im Verlauf der Erkrankung treten erste Veränderungen auf: Tätigkeiten dauern länger, werden unsicherer oder geraten leichter in Vergessenheit. Dadurch entsteht nach und nach ein zunehmender Unterstützungsbedarf, beispielsweise im Haushalt, bei Besorgungen sowie bei organisatorischen und finanziellen Angelegenheiten.

Menschen mit Demenz brauchen im Alltag passende Unterstützung. In fortgeschrittenen Stadien der Demenz wird die Betreuung und Pflege durch professionelle Angebote immer wichtiger, auch um die pflegenden und betreuenden Angehörigen zu entlasten.

Pflege- und Unterstützungsangebote nutzen

Fachleute empfehlen Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen, frühzeitig Unterstützungsangebote zu nutzen. Dazu gehören Selbsthilfegruppen, Schulungen zum Umgang mit Demenz sowie Angebote zur Selbstfürsorge.

• Ausführliche Informationen zu Unterstützungsangeboten finden Sie unter: Unterstützung finden sowie Hilfestellungen für Angehörige (pflege.gv.at).
• Die Broschüre „Angebote für Angehörige von Menschen mit demenziellen Beeinträchtigungen“ (BMASGPK) bietet einen Überblick über ausgewählte Unterstützungsangebote in ganz Österreich.

Menschen mit Demenz sollten im Alltag einfühlsam und wertschätzend unterstützt werden, damit sie weiterhin das tun, was sie selbst tun können. So bleibt ihre Selbstständigkeit möglichst lange erhalten, und sie können den Alltag besser bewältigen. Sinnvolle Aktivitäten vermitteln Erfolgserlebnisse. Das stärkt das Selbstwertgefühl der Menschen mit Demenz.

Einfache Maßnahmen können Menschen mit Demenz unterstützen, ihre Fähigkeiten zu erhalten. Dazu gehören:

Kognitiv und sozial aktiv bleiben

Viele Menschen mit Demenz ziehen sich im Laufe der Zeit zurück. Fachleute empfehlen, weiterhin Tätigkeiten auszuüben, die Freude bereiten und den persönlichen Fähigkeiten entsprechen. Vertraute Hobbys wie Kartenspielen oder Gartenarbeit bleiben oft lange möglich. Auch regelmäßige Treffen mit Familie, Freunden oder anderen Menschen sind wichtig. Manche Betroffene profitieren auch von speziellen Freizeitangeboten in Gruppen.

Sonnenblume als Zeichen für unsichtbare Einschränkungen

Die Sonnenblume – auch unter dem Namen Hidden Disability Sunflower bekannt – symbolisiert eine unsichtbare Behinderung, Erkrankung und Einschränkung. Personen, die gerne Ausgehen oder Reisen, hilft ein Sonnenblumen-Umhängeband oder eine Anstecknadel, die Angst vor möglichen Schwierigkeiten zu nehmen. Das Sonnenblumen-Zeichen zeigt an, dass womöglich Unterstützung, Verständnis oder mehr Zeit in Verkehrsmitteln, im öffentlichen Raum, in Geschäften, Theatern oder Kinos benötigt wird. Es ist z.B. am Flughafen Wien erhältlich. Weitere Informationen finden Sie unter: Sonnenblume – Symbol für unsichtbare Behinderungen – Österreichischer Behindertenrat

Bewegung

Regelmäßige Bewegung, die an die individuellen Möglichkeiten angepasst ist, kann dazu beitragen, die Selbstständigkeit lange zu erhalten. Dazu gehören Sportarten wie Tanzen, Schwimmen oder Gymnastik. Auch Alltagsaktivitäten wie Hausarbeit, Einkaufen oder Gartenarbeit fördern die Bewegung und unterstützen die körperliche Fitness.

Alltagsaktivitäten üben

In fortgeschrittenen Stadien kann auch das selbstständige Durchführen von einfachen Alltagsroutinen wie Anziehen, Waschen, Tisch decken, Telefonieren etc. gezielt geübt werden.

Alltags- und Gedächtnishilfen können den Alltag erleichtern. Ein Tages‑ oder Wochenplan hilft, Termine und Aufgaben im Blick zu behalten.

Fachleute empfehlen zudem, ein Gesundheitstagebuch zu führen. Darin können u.a. gesundheitliche Veränderungen sowie wichtige Informationen aus Arztgesprächen festgehalten werden.

Auch die Medikamenteneinnahme sollte gut organisiert sein, um Fehler zu vermeiden. Hilfreich ist es, wenn eine vertraute Person die Medikamente in einer Medikamentenbox vorbereitet.

Wichtige Gegenstände wie Schlüssel oder Geldbörse sollten immer am gleichen Ort aufbewahrt werden. Einfache Anpassungen, etwa bekannte Gerichte kochen, Telefone mit großen Tasten oder gut lesbare Kalender, können den Alltag zusätzlich erleichtern.

Tag- Nacht-Rhythmus unterstützen: Demenz kann das Zeitgefühl verändern und zu Schlafstörungen führen. Viel Licht am Tag und ausreichend Bewegung können helfen, abends leichter zur Ruhe zu kommen. Feste Abendrituale, etwa eine Tasse Tee vor dem Zubettgehen, können das Einschlafen erleichtern.

In der frühen Phase einer Demenz können Entscheidungen meist noch selbst getroffen werden. Mit fortschreitender Erkrankung nehmen die körperlichen und kognitiven Einschränkungen zu, und eine umfassende Betreuung wird häufig notwendig. Fachleute empfehlen, möglichst früh vorzusorgen. Dazu gehören beispielsweise eine Patientinnen- oder Patientenverfügung, eine Vorsorgevollmacht oder eine Erwachsenenvertretung. Damit kann festgelegt werden, welche medizinischen Maßnahmen später gewünscht sind und wer Entscheidungen treffen soll, wenn dies später nicht mehr selbst möglich ist. Wenn die Erkrankung weiter fortschreitet, kann zusätzlich eine Betreuung durch Palliativ‑ oder Hospizdienste sinnvoll sein.

Mit der Zeit verändert sich bei einer Demenz auch die Wahrnehmung und das Verhalten der betroffenen Person. Es kann zu Situationen kommen, die für Angehörige und Pflegende herausfordernd sind. Menschen mit Demenz nehmen ihre Umgebung oft anders wahr und können ihre Bedürfnisse zunehmend schwerer ausdrücken. Angehörige sind dabei häufig gefordert zu erspüren, was der betroffenen Person guttut und was sie braucht. Es kann helfen, sich in die Gefühlswelt des Menschen mit Demenz hineinzuversetzen, um das Verhalten besser zu verstehen. Auch die Lebensgeschichte, persönliche Erfahrungen, Ängste und Gewohnheiten geben Hinweise. Wer diese Hintergründe kennt, kann Verhalten und Reaktionen leichter einordnen und verstehen. Deshalb gelingt es nahen Angehörigen oft am besten, Reaktionen und Bedürfnisse einzuordnen.

Mit Gedächtnis- und Verständnisproblemen gut umgehen 

Menschen mit Demenz vergessen in einem fortgeschrittenen Stadium Termine und Abläufe, verwechseln Personen oder stellen dieselben Fragen wiederholt. Zudem wird durch die kognitiven Einschränkungen die Kommunikation erschwert: Gesagtes wird nicht immer verstanden, und Zusammenhänge werden oft nicht erkannt.

Was können Angehörige tun? 

• Fehler und Verwechslungen nicht korrigieren, sondern möglichst gelassen hinnehmen. Vergessene Namen oder das aktuelle Datum können unauffällig im Gespräch erwähnt werden. Logische Erklärungen und Diskussionen sind meist wirkungslos und überfordern die betroffene Person.
• Verhalten und Reaktionen nicht persönlich nehmen. Gedächtnislücken führen oft zu Verhalten, das für Außenstehende unverständlich wirkt. Beispielsweise wenn eine Person mit Demenz sich weigert, sich beim Ausziehen helfen zu lassen. Versetzt man sich in ihre Wahrnehmung, wird deutlich, dass solche Reaktionen oft nachvollziehbar und nicht persönlich gemeint sind. 
• Auf wiederholte Fragen ruhig antworten und Sicherheit geben. Wenn eine Antwort nicht möglich ist, Nähe zeigen oder ablenken, z.B. mit einer kleinen Tätigkeit. Das kann helfen, die Wiederholung zu unterbrechen. 
• Wiederholte, harmlose Handlungen zulassen. Tätigkeiten wie Putzen oder Sortieren vermitteln Sicherheit. 
• Sorgen und Missverständnisse klären. Wenn bestimmte Situationen Sorgen oder Angst auslösen, kann es helfen, die Ursache herauszufinden und zu beseitigen. Beispielsweise deuten viele Menschen mit fortgeschrittener Demenz Geräusche, Bewegungen oder Veränderungen leicht falsch. So kann ein ungewohntes Geräusch aus dem Heizungsrohr als bedrohlich empfunden werden. Wird erklärt, woher das Geräusch kommt, kann das die Person beruhigen. 
• Betroffene Person beruhigen. Menschen mit Demenz lassen sich oft beruhigen, wenn man auf ihre Sichtweise eingeht. In manchen Situationen kann es hilfreich sein mitzuspielen, z.B. wenn der demente Mensch überzeugt ist, dass eine verstorbene Person noch lebt. Das vermeidet Stress und gibt Sicherheit.

Orientierungsprobleme

Eine tageszeitgemäße Begrüßung, gut sichtbare Kalender und ein fester Tagesablauf erleichtern die Orientierung. Auch eine übersichtliche, gleichbleibende Umgebung mit klaren Beschriftungen hilft, Verwirrung zu vermeiden. In Alltagssituationen ist es wichtig, Handlungen anzukündigen und bei Bedarf einfache Tätigkeiten zu begleiten. 

Stürzen vorbeugen

Um Stürze zu vermeiden, empfehlen Fachleute, mögliche Gefahren im Wohnbereich zu entfernen. Dazu gehören z.B. lose Teppiche, herumliegende Kabel oder Gegenstände auf dem Boden. Im Badezimmer können Haltegriffe, rutschfeste Matten und Duschsitze für Sicherheit sorgen.

Verändertes Verhalten 

Manchmal zeigen Menschen mit Demenz Verhaltensweisen, die für andere schwer einzuordnen sind, z.B. Aggression, falsche Anschuldigungen, starke Unruhe oder lautes Rufen. Fachleute raten Angehörigen, dass sie bei solch herausforderndem Verhalten ruhig bleiben und sich bewusst machen, dass dieses Verhalten Teil der Erkrankung ist. Man könnte ein Tagebuch führen, um herauszufinden zu welcher Tageszeit, bei welchen Tätigkeiten, in welcher Umgebung, bei welchen Personen usw. veränderte Verhaltensweisen auftreten. Beruhigende Worte, vertraute Musik, sanfter Körperkontakt oder Ablenkung können helfen, die Situation zu entspannen. Gleichzeitig sollten Angehörige und Pflegende auf die eigene Sicherheit achten.

Bewegungsdrang und Weglauftendenz

Viele Menschen mit fortgeschrittener Demenz haben einen ausgeprägten Bewegungsdrang. Das kann gefährlich werden, z.B. wenn sie das Haus verlassen und den Weg zurück nicht mehr finden. Regelmäßige Bewegung und gemeinsame Aktivitäten können Unruhe verringern. Außerdem sollten mögliche Ursachen wie Hunger, Durst oder Schmerzen berücksichtigt werden.

Menschen mit Demenz haben häufig das Bedürfnis, Orte aus ihrer Vergangenheit aufzusuchen oder einfach spazieren zu gehen. So lange noch ein Handy bedient werden kann oder sprachliche Verständigung möglich ist, hilft es, wenn Nachbarinnen und Nachbarn aus dem Wohnumfeld von der Krankheit Bescheid wissen und gegebenenfalls beim Weg nach Hause unterstützen oder Angehörige informieren.

Einfache Türsignale oder Fußmatten mit Signalgeber zeigen an, wenn jemand die Türe öffnet. Identifikationsarmbänder oder GPS-Tracker können helfen, Betroffene im Ernstfall rasch zu finden. Auch ein Zettel in der Kleidung mit Kontaktdaten oder eine Visitenkarte und dem Hinweis auf die Demenzerkrankung kann hilfreich sein. Im Infoblatt „Vorbereitung auf einen möglichen Vermisstenfall“ des Bundeskriminalamts sind alle wichtigen Informationen und Schritte, die im Vermisstenfall benötigt werden, zusammengefasst.

Sinnestäuschungen und falsche Annahmen

Menschen mit Demenz können Dinge wahrnehmen oder glauben, die nicht der Realität entsprechen, z.B. Stimmen hören oder überzeugt sein, dass jemand sie bestohlen hat. Statt zu widersprechen oder zu streiten, hilft es meist mehr, ruhig zu bleiben und die Anschuldigung behutsam zu relativieren.
Viele Menschen mit fortgeschrittener Demenz orientieren sich an früheren Lebensphasen und glauben beispielsweise, zur Arbeit zu müssen oder ihre Eltern zu suchen. In solchen Situationen ist es für alle Beteiligten entlastend, weniger auf Fakten einzugehen und mehr auf die Gefühle der Person zu reagieren. 

Mit zunehmender Erkrankung wird es immer wichtiger, einfühlsam, klar und wertschätzend zu kommunizieren. Klare Tagesabläufe, eine ruhige Umgebung und wertschätzende Kommunikation können das gemeinsame Miteinander erleichtern. 

Fachleute geben folgende Empfehlungen:

• Für eine ruhige Umgebung sorgen und Ablenkungen vermeiden. Z.B. kein laufender Fernseher oder Radio im Hintergrund.
• Einfach und langsam sprechen, kurze Sätze und klare Wörter verwenden.
• Augenkontakt herstellen und auf Augenhöhe mit der betroffenen Person sprechen.
• Wertschätzung zeigen: Die betroffene Person respektvoll behandeln, mit ihrem Namen ansprechen und Gefühle ernst nehmen.
• Geduldig zuhören und der betroffenen Person ausreichend Zeit für eine Antwort geben. Dabei auch auf die Körpersprache achten.
• Ruhig und gelassen bleiben: Gefühlsschwankungen und Vorwürfe nicht persönlich nehmen. Korrigieren, Diskussionen und Streit vermeiden, bei angespannter Situation kann es hilfreich sein, den Raum für einige Minuten zu verlassen und anschließend wieder zurückzukehren.
• Nähe ohne Worte: Eine positive Stimmung sowie eine ruhige, respektvolle Art zu sprechen, schaffen eine gute Grundlage für eine gelungene Kommunikation. Gesichtsausdruck, Tonfall und behutsame Berührungen können die Botschaft unterstützen und Nähe vermitteln. Wenn die sprachliche Verständigung kaum noch möglich ist, sind der Kontakt über körperliche Nähe, Blicke und einfache Gesten besonders wichtig.
• Genau nachfragen: Offene Fragen vermeiden; besser Ja/Nein-Fragen stellen. Druck durch Nachfragen vermeiden.

Viele Menschen mit Demenz können gefährliche Situationen nicht mehr richtig einschätzen. Fachleute raten, dass Angehörige besonders bei riskanten Gewohnheiten wie Autofahren und Rauchen eingreifen.

• Autofahren: Fachleute raten, das Thema Autofahren früh anzusprechen. Bestehen Zweifel an der Fahrtauglichkeit, kann eine fachliche Abklärung sinnvoll sein. Eine erste Einschätzung kann die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt geben. Für die behördliche Beurteilung ist die Führerscheinbehörde bzw. die Amtsärztin oder der Amtsarzt zuständig. Lässt sich die betroffene Person im Gespräch nicht vom Autofahren abbringen und ist sicheres Fahren nicht mehr möglich, sollte der Zugang zum Fahrzeug verhindert werden. Dazu gehört beispielsweise, die Schlüssel außer Sichtweite aufzubewahren oder das Fahrzeug außer Reichweite zu bringen.
• Technische Hilfsmittel verwenden: Bewegungsmelder, Abschalttimer oder Ortungsgeräte können helfen, die Sturzgefahr zu reduzieren, Brände oder verirren zu verhindern.
• Rauchen: Vergessene oder falsch abgelegte Zigaretten erhöhen die Brandgefahr. Rauchmelder, feuerfeste Aschenbecher und eine sichere Aufbewahrung von Zigaretten und Feuerzeugen können das Risiko verringern. Rauchen sollte möglichst nur unter Aufsicht erfolgen. 

Weitere Informationen zum Leben mit Demenz, zum Pflegegeld in Österreich oder zum kostenlose Entlastungsgespräche für Angehörige finden Sie auf pflege.gv.at.