Narkolepsie

Fachleute unterscheiden unter anderem Typ-1- und Typ-2-Narkolepsie. Kennzeichnend für Narkolepsie sind die übermäßige Tagesschläfrigkeit und ungewolltes Einschlafen am Tag. Bei Typ-1-Narkolepsie kommt es zusätzlich zu plötzlichem Erschlaffen von Muskulatur, zu sogenannten Kataplexien. Bei Typ-2-Narkolepsie treten diese nicht auf.

Ursachen und Entwicklung sind noch nicht vollständig geklärt. Bei Typ-1-Narkolepsie

• liegt ein Mangel bzw. Verlust des Botenstoffes Hypokretin bzw. Orexin vor. Bestimmte Zellen in einem Teil des Gehirns gehen zugrunde. Diese Zellen produzieren normalerweise den Botenstoff. Der Botenstoff hat unter anderem Einfluss auf den Schlaf-Wach-Rhythmus. Fachleute vermuten u.a., dass der Verlust in Zusammenhang mit Autoimmunprozessen steht.
• Genetische Faktoren gelten als Grundlage für das Auftreten der Erkrankung. Zum Auftreten der typischen Krankheitssymptome kommt es aber häufig erst nach Einwirkung weiterer Auslöser, z.B. Infektionen.

Selten sind Schädigungen des Gehirns für eine Narkolepsie verantwortlich, z.B. ein Tumor, eine Verletzung des Gehirns, ein Schlaganfall sowie weitere neurologische Erkrankungen.

Für Typ-2-Narkolepsie liegen weniger wissenschaftliche Erkenntnisse vor. Ursachen für Typ-2-Narkolepsie sind nicht bekannt.

Bei einer Narkolepsie zeigen sich bestimmte Symptome, z.B.:

• Starke Tagesschläfrigkeit, ungewolltes Einschlafen am Tag, Schlafattacken. Die Schläfrigkeit tritt untertags auf. Betroffene können in verschiedensten Situationen ungewollt einschlafen.
• Kataplexien. Diese Verluste von Muskelspannung treten plötzlich auf. Sie betreffen z.B. die Muskulatur von Beinen oder das Gesicht. Das kann zu Stürzen führen. Die Kataplexien stehen in Zusammenhang mit starker Gemütserregung, z.B. vor Freude lachen oder Ärger/Wut. Kataplexien können unterschiedlich lange andauern – von Sekunden bis zu einigen Minuten. Die Typ-2-Narkolepise verläuft ohne Kataplexien.
• Schlaflähmungen. Beim Aufwachen kann es zur kurzen, vorübergehenden Lähmung der Muskulatur kommen. Betroffene können sich nicht bewegen.
• Halluzinationen. Es kommt während des Einschlafens oder Aufwachens zu intensiven – teils negativ gefärbten – Halluzinationen.

Tätigkeiten werden teils während des Einnickens bzw. der Phasen der Schläfrigkeit automatisiert weitergeführt, z.B. Schreiben – sogenannte automatisierte Verhaltensweisen. Außerdem kommt es bei Betroffenen zu Unterbrechungen des Schlafes in der Nacht.

Bei Betroffenen ist das Regeln des Körpers von Schlaf und Wachsein beeinträchtigt. Narkolepsie ist chronisch.

Es können zudem weitere Schlafstörungen vorliegen, z.B. periodische Beinbewegungen im Schlaf, Restless-Legs-Syndrom, obstruktives Schlafapnoesyndrom oder REM-Schlaf-Verhaltensstörung. Auch kann sich beispielsweise Übergewicht zeigen. Depression, Ängste und andere psychische Probleme treten ebenfalls auf.

Alltag, Beruf und Lebensqualität sind oft deutlich eingeschränkt. Sie sind unter anderem auch gekennzeichnet von Fehldeutungen der Symptome durch das Umfeld.

Für die Diagnose nimmt die Ärztin oder der Arzt eine Anamnese vor. Sie oder er fragt nach Symptomen. Die Aufzeichnung der Schlafdauer ist von enormer Wichtigkeit, sodass ein Schlaftagebuch bzw. Schlafprotokoll geführt werden soll – ev. in Kombination mit einer Aktivitätsmessung am Handgelenk, einer sogenannten Aktigraphie. Daneben können zur Diagnose verschiedene Untersuchungen vorgenommen werden, z.B.:

• körperliche und neurologische Untersuchungen,
• schlafmedizinische Untersuchungen, z.B. Polysomnographie, multipler Schlaflatenztest – eine spezielle Art der Schlaflaboruntersuchung, die am Tag durchgeführt wird. Dabei wird die Zeit bis zum Einschlafen im Tagesverlauf ermittelt.
• Laboruntersuchungen, zum Ausschluss einer anderen Grunderkrankung, ev. Messung der Konzentration von Hypokretin im Nervenwasser. Dafür wird Rückenmarksflüssigkeit bei einer Liquorpunktion entnommen und im Labor bestimmt.
• Ggf. bildgebende Untersuchungen des Kopfes bzw. Gehirns, etwa bei Verdacht auf eine andere Grunderkrankung, vorzugsweise MRT.

Die Therapie wird an der individuellen Situation der Betroffenen ausgerichtet und erfolgt unter anderem durch:

• Information der Ärztin oder des Arztes über Narkolepsie, die Behandlung sowie über die Vorteile und ev. Risiken der Behandlung.
• Tagesstrukturierung, individuell angepasste Schlafphasen am Tag, Nickerchen am Tag, regelhafte Schlaf- und Wachzeiten.
• Weitere Verhaltensmaßnahmen, z.B. ggf. Meiden von Alkohol und anderen Substanzen, die zu mehr Schläfrigkeit führen können – wie Opiate; abwechslungsreiche Tätigkeiten, Maßnahmen zur Verbesserung des Schlafes bzw. der Schlafqualität.
• Medikamente gegen Symptome. Dazu zählen z.B. verschiedene Substanzen, die die Wachheit fördern und bei starker Tagesschläfrigkeit eingesetzt werden. Weitere Substanzen werden bei Kataplexien verwendet. Es kann auch notwendig sein, den gestörten Nachtschlaf medikamentös zu behandeln. Informationen finden Sie beispielsweise in der Broschüre zu Narkolepsie der DGSM.
• Psychosoziale Unterstützung, Unterstützung beim Alltag mit Narkolepsie, Berufsberatung etc.
• Generell kann die Ärztin oder der Arzt einen gesunden Lebensstil empfehlen.
• Ggf. Psychotherapie.
• Ev. Behandlung weiterer Schlafstörungen und Erkrankungen.

Die Ärztin oder der Arzt informiert darüber, welche Maßnahmen Betroffene selbst setzen können. Das können Sie beispielsweise selbst tun:

• Maßnahmen der Behandlung umsetzen, z.B. ein Nickerchen während des Tages einplanen.
• Auf Substanzen verzichten, die schläfrig machen, z.B. Medikamente wie Schlafmittel, Opiate, aber auch Alkohol.
• Kontrolluntersuchungen einhalten.
• Bei Verschlechterung die Ärztin oder den Arzt kontaktieren.
• Medikamenteneinnahme und Änderungen der Medikamenteneinnahme vorher mit der Ärztin oder dem Arzt besprechen. Sie oder er informiert über Vorteile, Nebenwirkungen und Risiken. Bei bestimmten Medikamenten, die bei Narkolepsie eingesetzt werden, kann z.B. Bluthochdruck oder Gewichtszunahme auftreten. Unter anderem deshalb sollen Kontrolluntersuchungen wahrgenommen werden.
• Generell einen gesunden Lebensstil pflegen.
• Beachten, dass Narkolepsie, aber auch eine Medikamenteneinnahme z.B. die Fahrtüchtigkeit beeinträchtigen kann. Informationen dazu finden Sie in der Packungsbeilage. Auskunft erhalten Sie auch in der Apotheke oder der Arztpraxis.
• Nahestehende Personen über die Erkrankung informieren.
• Versuchen, Unterstützung in der Arbeit oder Ausbildung zu erhalten. Ev. bestehen Vorurteile und Annahmen, die fälschlicherweise mit den Symptomen in Verbindung gebracht und entkräftet werden können.
• Hilfe in Anspruch nehmen, z.B. psychosoziale Angebote.

Weitere Informationen zu Schlaf und Narkolepsie finden Sie in der

• Broschüre zu Narkolepsie der DGSM
• Broschüre Gesund Schlafen des Sozialministeriums

Ansprechpersonen sind unter anderem:

• Hausärztin und Hausarzt
• Neurologinnen und Neurologen
• auf Schlafmedizin spezialisierte Ärztinnen und Ärzte

Auch können Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen sowie weitere Expertinnen oder Experten involviert sein, z.B. für Psychotherapie. Diagnose und Therapie finden in spezialisierten Zentren statt, z.B. im Schlaflabor einer Abteilung eines Krankenhauses. Schlaflabore finden Sie auf der Website der ÖGSM (Österreichische Gesellschaft für Schlafmedizin und Schlafforschung).

Ärztinnen und Ärzte finden Sie über die Arztsuche oder die Suche nach Primärversorgungseinheiten.

Die e-card ist Ihr persönlicher Schlüssel zu den Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung. Alle notwendigen und zweckmäßigen Diagnose- und Therapiemaßnahmen werden von Ihrem zuständigen Sozialversicherungsträger übernommen. Bei bestimmten Leistungen kann ein Selbstbehalt oder Kostenbeitrag anfallen. Detaillierte Informationen erhalten Sie bei Ihrem Sozialversicherungsträger. Weitere Informationen finden Sie außerdem unter:

• Recht auf Behandlung
• Arztbesuch: Kosten und Selbstbehalte
• Was kostet der Spitalsaufenthalt
• Rezeptgebühr: So werden Medikamentenkosten abgedeckt
• Reha & Kur
• Heilbehelfe & Hilfsmittel
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sowie über den Online-Ratgeber Kostenerstattung der Sozialversicherung.