
Selbsthilfe und Patientenbeteiligung – ein Vater erinnert sich
„Vor 25 Jahren wurde meine Tochter Lena geboren – mit einer großen Wunde an einem ihrer kleinen Füßchen. Was damals noch niemand wusste: ein Schmetterlingskind. Was uns damals niemand sagen konnte: Was das für eine Erkrankung ist, ob man sie heilen kann, wo man Spezialisten findet. Fragen über Fragen und keine Antworten. Kaum zwei Jahre später wurde DEBRA Austria gegründet, die Patientenselbsthilfegruppe für Menschen mit der seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (besser bekannt als „Schmetterlingskinder“). Hauptziele waren Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung, Mut machen, regelmäßige Treffen. So ist das bis heute geblieben. Allerdings steht in der Zwischenzeit auch ein – als erstes österreichisches Expertisezentrum designiertes – EB-Haus, eine mit Spendengeldern betriebene Spezialklinik zur Versorgung großer und kleiner Patienten. Fazit: Für Betroffene hat sich durch das Engagement von Betroffenen vieles zum Besseren gewandelt.“
Dr. Rainer Riedl, Obmann von Debra Austria
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zuletzt aktualisiert 24.10.2018
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