Wir haben Videos eingebettet, die auf externen Video-Plattformen (z.B. YouTube) liegen. Es besteht die Möglichkeit, dass externe Video-Plattformen Cookies setzen. Wenn Sie dem zustimmen, können solche Videos abgespielt werden. Dazu besuchen Sie bitte unsere Cookie-Einstellungen. Weitere Informationen bietet unsere Datenschutzerklärung.

Wir haben Videos eingebettet, die auf externen Video-Plattformen (z.B. YouTube) liegen. Es besteht die Möglichkeit, dass externe Video-Plattformen Cookies setzen. Wenn Sie dem zustimmen, können solche Videos abgespielt werden. Dazu besuchen Sie bitte unsere Cookie-Einstellungen. Weitere Informationen bietet unsere Datenschutzerklärung.

Wir haben Videos eingebettet, die auf externen Video-Plattformen (z.B. YouTube) liegen. Es besteht die Möglichkeit, dass externe Video-Plattformen Cookies setzen. Wenn Sie dem zustimmen, können solche Videos abgespielt werden. Dazu besuchen Sie bitte unsere Cookie-Einstellungen. Weitere Informationen bietet unsere Datenschutzerklärung.

Selbsthilfe und Patientenbeteiligung – ein Vater erinnert sich

„Vor 30 Jahren wurde meine Tochter Lena geboren – mit einer großen Wunde an einem ihrer kleinen Füßchen. Was damals noch niemand wusste: ein Schmetterlingskind. Was uns damals niemand sagen konnte: Was das für eine Erkrankung ist, ob man sie heilen kann, wo man Spezialistinnen oder Spezialisten findet. Fragen über Fragen und keine Antworten. Kaum zwei Jahre später wurde DEBRA Austria gegründet, die Patientenselbsthilfegruppe für Menschen mit der seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa – besser bekannt als „Schmetterlingskinder“. Hauptziele waren Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung, Mut machen, regelmäßige Treffen. So ist das bis heute geblieben. Allerdings steht in der Zwischenzeit auch ein – als erstes österreichisches Expertisezentrum designiertes – EB-Haus, eine mit Spendengeldern betriebene Spezialklinik zur Versorgung großer und kleiner Patientinnen und Patienten. Fazit: Für Betroffene hat sich durch das Engagement von Betroffenen vieles zum Besseren gewandelt.“
Dr. Rainer Riedl, Obmann von DEBRA Austria

Ein Dach für die „Seltenen“

Diese positiven Erfahrungen aus der Selbsthilfe und die vielen Herausforderungen, denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen stellen müssen, waren im Jahr 2011 der Anstoß für die Gründung von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen. Seither konnten über 90 Selbsthilfegruppen und –vereine als Mitglieder gewonnen werden und es wurde – gemeinsam mit den relevanten Stakeholdern aus dem Gesundheits- sowie Sozialbereich – der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen erarbeitet und zumindest ansatzweise bereits umgesetzt. Pro Rare Austria versteht sich als Plattform, die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufzeigt, professionell bearbeitet und langfristige Verbesserungen herbeiführt. Dabei agiert die Dachorganisation als Mittler zwischen Betroffenen, Politik, Behörden, Gesundheitsdienstleisterinnen und -dienstleistern, Wissenschaft und Forschung sowie der pharmazeutischen Industrie und als Sprachrohr für die rund 450.000 Betroffenen in Österreich.

Die „Seltenen“ haben Charakter

Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen unterscheiden sich zum Teil deutlich von anderen Selbsthilfeorganisationen. Um nur einige Beispiele zu nennen: Sie sind häufig bundesweit tätig und international vernetzt, für den Aufbau von Landesgruppen sind die Mitgliederzahlen oftmals zu gering bzw. gibt es nicht zwingend in jedem Bundesland Betroffene. Aufgrund der räumlichen Streuung ergibt sich die Notwendigkeit für Reisen oder verstärkt digitale Medien zu nutzen, um sich zu vernetzen. Einige Gruppen sind als lose Personengemeinschaften organisiert, da die Vereinsgründung für gesundheitlich stark beeinträchtigte Menschen ein unüberwindbares Hindernis sein kann. Darüber hinaus stehen tendenziell weniger Kooperationspartner:innen und potenzielle Unterstützer:innen zur Verfügung, beispielsweise, weil die Erkrankung medial unattraktiv ist oder es keine Medikamente und kaum Expertinnen bzw. Experten gibt.

Wie eine Mitgliederbefragung von Pro Rare Austria aus 2018 zeigt, weist die Selbsthilfe für seltene Erkrankungen folgende Charakteristika auf:

  • Sie ist weiblich (rund 2/3) und durchschnittlich 50 Jahre alt,
  • arbeitet ehrenamtlich (93 Prozent) durchschnittlich 15 Stunden pro Woche und
  • teilt sich in annähernd gleichen Teilen auf Betroffene und Angehörige auf.

Nur etwa zehn Prozent der Erkrankten sind derzeit in der Selbsthilfe verankert – als Aktive oder Mitglieder in einem Verein. Nach wie vor versuchen viele Menschen, den Weg durch die Krankheit alleine zu beschreiten, haben keine Kenntnis über das Vorhandensein bzw. die Leistungen der Selbsthilfe oder ziehen sich nach Inanspruchnahme von Beratungsangeboten wieder zurück.

Was bieten Selbsthilfeorganisationen?

Wenden sich Hilfesuchende an eine Selbsthilfeorganisation oder -gruppe, so drehen sich die drei häufigsten Fragestellungen um

  • die Arztwahl (Empfehlung von Expertinnen/Experten),
  • bestehende Behandlungsmöglichkeiten (Erfahrungen mit Therapien) und
  • die Möglichkeiten finanzielle Unterstützungen zu erlangen.

Neben der Beratung und Leitung von Betroffenen sind die Patientenorganisationen in der Öffentlichkeitsarbeit sehr aktiv. Sie verwenden zunehmend Zeit für politisches Arbeiten und internationale Vernetzung. Dabei arbeiten sie zum Teil auch am Aufbau von Patientenregistern und Datenbanken mit und unterstützen so die Grundlagenforschung, bringen sich in der Ethikkommission sowie in die Entwicklung von Behandlungs- und Notfallleitlinien ein und stehen im Austausch mit Expertinnen bzw. Experten (z.B. Organisation von Kongressen).

In mehreren Bundesländern werden auch Selbsthilfefreundliche Krankenhäuser zertifiziert, das heißt, im Krankenhaus wird der Austausch zwischen Patienten/Patientinnen, dem Gesundheitspersonal und der Selbsthilfe gewährleistet und besonders unterstützt. Selbsthilfegruppen bzw. -organisationen sind also hier auch stark involviert.  

Finanzielle Unterstützung erhalten Selbsthilfevereine derzeit von den Landesdachverbänden für Selbsthilfe, den Sozialversicherungsträgern, dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMSGPK) sowie von der Österreichischen Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS).

Weitere Informationen:

Die verwendete Literatur finden Sie im Quellenverzeichnis.

Letzte Aktualisierung: 17. Januar 2024

Erstellt durch:

Mein Wegweiser

Ich fühle mich krank

Wo finden Sie rasch Hilfe bei Beschwerden? Wie können Sie sich auf einen Aufenthalt im Krankenhaus vorbereiten? Was sagt ein Laborbefund aus? Erfahren Sie mehr zu diesen und anderen Themen.

Zur Lebenslage "Ich fühle mich krank"
Zurück zum Anfang des Inhaltes