Seltene Erkrankungen: Beratung & Hilfe

Aufgrund der Schwere und Seltenheit der Erkrankung ist es für die Betroffenen bzw. ihre Betreuungspersonen oft wichtig, Informationen über Therapie, Pflege, soziale Unterstützung etc. zu sammeln uns sich selbst Wissen über die Erkrankung anzueignen. Hier finden Sie umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung.

• Pro Rare Austria : Hilfreiche Kontakte für Menschen mit seltenen Erkrankungen
• Orphanet Austria : Informationsportal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs
• Forum seltene Krankheiten : Ärztenetzwerk für seltene Erkrankungen:
• Gesundheitsleistungen – Beratung und Hilfe
• Psychosoziale Belastungen bei seltenen Erkrankungen
• Herausforderungen im Alltag
• Finanzielle Belastungen und Sozialleistungen bei seltenen Erkrankungen
• Selbsthilfe und Patientenbeteiligung bei seltenen Erkrankungen