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Trauriger Bub wird von seiner Mutter getragen ©  Tomsickova

Psychosoziale Herausforderungen – eine Patientin erzählt

Susanne M. ist Mitte 40, lebt in Wien und ist eine „Seltene“. Aber was heißt das eigentlich? Susanne leidet seit mehr als 20 Jahren an der seltenen Erkrankung „Systemischer Lupus Erythematodes“. Systemischer Lupus Erythematodes ist eine unheilbare Autoimmunerkrankung mit chronischen Entzündungen der Haut, der Gelenke, des Nervensystems und der inneren Organe. Aufgrund der unterschiedlichen Verlaufsformen und dem weitgehenden Fehlen äußerer Merkmale ist Systemischer Lupus Erythematodes schwer zu diagnostizieren und es mangelt sowohl an medizinischem Wissen, als auch an Therapien.

Ein weiteres Charakteristikum dieser Erkrankung: Sie verläuft in Schüben. Mal geht es Susanne gut, mal sehr schlecht, ein Mittelmaß gibt es nicht. Der ständige Wechsel zwischen guten und schlechten Phasen lässt ein normales Leben kaum zu. Darunter leidet auch das private Umfeld der Patientin. Da man Susanne die Erkrankung äußerlich nicht ansieht, wird ihr immer wieder Simulation vorgeworfen und sie muss sich häufig rechtfertigen.

Offen mit der Erkrankung umgehen

Susanne hat ihre berufliche Karriere beendet, da es aufgrund ihrer gesundheitlichen Lage nicht mehr möglich war zu arbeiten. Lange Zeit hat sie nicht darüber gesprochen, wie es ihr mit der Erkrankung geht und geglaubt, sich so zu schützen. Doch mittlerweile hat Susanne entschieden, dass es einfacher ist, von Anfang an offen und ehrlich mit Menschen in ihrem Umfeld über ihre Erkrankung, ihre Gefühle und Bedürfnisse zu sprechen. Dabei ist es Susanne ein großes Anliegen, normal behandelt und nicht bemitleidet zu werden.

Ihre außergewöhnliche Situation hat Susanne mittlerweile angenommen, doch zu vieles liegt noch im Dunklen und das bedrückt. Die Psychotherapie ist ein wichtiger Ankerpunkt in ihrem Leben, der ihr einen Teil der Last von den Schultern nimmt und ihr den Alltag erleichtert. Jeden kleinen Fortschritt empfindet Susanne als stärkend und das lässt sie die schwierigen Phasen leichter durchstehen. Anderen Betroffenen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, rät sie, Psychotherapie ohne Bedenken und Vorurteile in Anspruch zu nehmen.

Was sich Susanne in diesem Zusammenhang wünscht: Erleichterung bei Behördengängen, finanzielle Unterstützung für Psychotherapie, Ausweitung des Betreuungsangebotes auf Angehörige und eine Anerkennung ihrer Erkrankung. 

Welche psychischen und sozialen Belastungen sind häufig?

Gemein ist allen seltenen, wie auch vielen chronischen Erkrankungen, das Ausmaß an psychischer Belastung – nicht nur der Betroffenen selbst, sondern auch ihrer Familien. Bereits der Weg zur richtigen Diagnose ist mitunter lang und nervenaufreibend. Wie eine europaweit durchgeführte Umfrage aus 2017 mit rund 3.000 Betroffenen und Angehörigen zeigt, verschlechtert sich die psychische Gesundheit dieser Gruppe oftmals im Laufe der Zeit und ist im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung weniger stabil. So gaben 37 Prozent der Befragten an, sich häufig oder sehr häufig unglücklich und bedrückt zu fühlen.

Dabei wird deutlich, dass neben Überforderung im Alltag, Angst ein beherrschendes Gefühl ist: Zukunftsangst, Angst nicht ernst genommen oder akzeptiert zu werden, Angst vor Stigmatisierung, Angst vor unklaren Perspektiven und Abhängigkeit. Hinzu kommen in vielen Fällen berufliche Probleme, nämlich dann, wenn erkrankte Personen oder betreuende Angehörige immer wieder fehlen und deshalb von Arbeitgeberinnen/Arbeitgebern und Kolleginnen/Kollegen als unzuverlässig empfunden werden. Welches Schicksal sich hinter dem Fernbleiben verbirgt, wird oft ignoriert oder nicht gesehen. Manche Betroffene sind aufgrund der Schwere ihrer Symptomatik gar nicht in der Lage einer Arbeit nachzugehen oder gleiten mit dem Fortschreiten der Erkrankung langsam in die Berufsunfähigkeit ab. Häufig leiden diese Personen, neben den finanziellen Einschränkungen, die sich daraus ergeben, an sozialer Isolation und vermindertem Selbstwert. Dies bestätigen auch aktuelle Umfrageergebnisse, wonach 52 Prozent der betroffenen Familien mit sozialer Ausgrenzung und familiären Problemen infolge der Erkrankung eines Familienmitgliedes konfrontiert sind.

Wie können die Belastungen bewältigt werden?

Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige brauchen daher Verständnis und Unterstützung bei der Bewältigung dieser psychosozialen Herausforderungen. Ein selbstsicheres Auftreten der Betroffenen und ein einfühlsames Entgegenkommen von Außenstehenden kann das Miteinander erleichtern.

Zusätzlich ist es in vielen Fällen ratsam, psychologische Betreuung in Anspruch zu nehmen, um zu lernen, mit der Erkrankung positiv umzugehen und Ängste abzubauen. Leider ist die Psychotherapie für viele Betroffene nach wie vor mit Vorurteilen behaftet oder es stellt sich die Frage nach der langfristigen Finanzierung. Aus diesem Grund gibt es eine Reihe von Psychotherapeutinnen/Psychotherapeuten, die auf Krankenkassenbasis arbeiten – die Wartezeiten sind hier allerdings zum Teil lang. Darüber hinaus gibt es, sofern bewilligt, geringe Zuschüsse der Krankenkassen bei Behandlung durch einen Therapeuten nach Wahl.

Das Entwickeln von Bewältigungsstrategien ist gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen besonders wichtig, da es schwierig sein kann, etwas anzunehmen, das man nicht gänzlich versteht und dessen Konsequenzen unklar sind. Hilfreich kann vor diesem Hintergrund auch der Kontakt zu anderen Betroffenen und Selbsthilfegruppen sein, die es für einige seltene Erkrankungen in Österreich bereits gibt. 

Weitere Informationen: 


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