
Psychosoziale Herausforderungen – eine Patientin erzählt
Susanne M. ist Mitte 40, lebt in Wien und ist eine „Seltene“. Aber was heißt das eigentlich? Susanne leidet seit mehr als 20 Jahren an der seltenen Erkrankung „Systemischer Lupus Erythematodes“. Systemischer Lupus Erythematodes ist eine unheilbare Autoimmunerkrankung mit chronischen Entzündungen der Haut, der Gelenke, des Nervensystems und der inneren Organe. Aufgrund der unterschiedlichen Verlaufsformen und dem weitgehenden Fehlen äußerer Merkmale ist Systemischer Lupus Erythematodes schwer zu diagnostizieren und es mangelt sowohl an medizinischem Wissen, als auch an Therapien.
Ein weiteres Charakteristikum dieser Erkrankung: Sie verläuft in Schüben. Mal geht es Susanne gut, mal sehr schlecht, ein Mittelmaß gibt es nicht. Der ständige Wechsel zwischen guten und schlechten Phasen lässt ein normales Leben kaum zu. Darunter leidet auch das private Umfeld der Patientin. Da man Susanne die Erkrankung äußerlich nicht ansieht, wird ihr immer wieder Simulation vorgeworfen und sie muss sich häufig rechtfertigen.
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zuletzt aktualisiert 24.10.2018
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