
Herausforderungen im Alltag – eine Mutter berichtet
Rita ist verheiratet und Mutter von vier Töchtern. Ihre jüngste Tochter heißt Claudia, ist 19 Jahre alt und leidet am Rett-Syndrom, einem Gendefekt, welcher zu körperlicher und geistiger Mehrfachbehinderung führt. Claudia ist eine „Seltene“.
In den ersten zehn Lebensmonaten hielt die Familie Claudia für völlig gesund. Doch plötzlich zeigte das Mädchen Reaktionsstörungen und darauf folgend schwerwiegende Entwicklungsdefizite. Rita recherchierte auf eigene Faust und fand schnell heraus, dass die Symptome ihrer Tochter der Beschreibung des Rett-Syndroms entsprachen. Nach mehreren Arztbesuchen bestätigte sich dieser Verdacht – die Familie war am Boden zerstört. Erst im Laufe der Zeit lernte Rita, die Erkrankung ihrer Tochter zu akzeptieren.
Aus Claudias Mehrfachbehinderung ergeben sich für die Familie zahlreiche Herausforderungen im Alltag. Um weiterhin berufstätig sein zu können, wurde Rita – nachdem auch ihr Mann erkrankte – einige Zeit durch eine Kinderschwester unterstützt. Seit zwei Jahren ist sie pensioniert und kümmert sich nunmehr alleine um Claudia. Bereits in der Nacht muss das Mädchen mehrmals umgelegt werden, um ein Wundliegen zu vermeiden. Jeden Morgen wird Claudia von ihren Eltern gewaschen, angekleidet, in den Rollstuhl gesetzt und gefüttert, bevor der Schulbus sie zu einer Tagesstätte bringt. Zweimal die Woche wird sie von ihrer Mutter zur Physiotherapie begleitet. Für alles gibt es einen geregelten Zeitplan.
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Die verwendete Literatur finden Sie im Quellenverzeichnis.
zuletzt aktualisiert 24.10.2018
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