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Seltene Erkrankungen: Beratung & Hilfe

Aufgrund der Schwere und Seltenheit der Erkrankung ist es für die Betroffenen bzw. ihre Betreuungspersonen oft wichtig, Informationen über Therapie, Pflege, soziale Unterstützung etc. zu sammeln uns sich selbst Wissen über die Erkrankung anzueignen. Folgende Einrichtungen bieten umfassende Informationen und Beratung an:

Designierte Expertisezentren

Spezialisierte Expertisezentren sollen gemäß NAP.se dafür sorgen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden Folgende Einrichtungen wurden in Österreich als Expertisezentrum ernannt:

  • EB-Haus Austria: Expertisezentrum für Genodermatosen (genetisch bedingte Hauterkrankungen) mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa, Salzburg.
  • St. Anna Kinderspital: Expertisezentrum für pädiatische Hämato-Onkologie (kindliche Blut- und Tumorerkrankungen), Wien

Weitere Expertisezentren finden Sie auf der Website von Orphanet.

Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen

In Österreich gibt es mehr als 70 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, die als Ansprechpartner mit Information, Beratung und Hilfe zur Seite stehen. „Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen” setzt sich als Dachverband für die Interessen der Betroffenen ein. Selbsthilfegruppen für seltene Krankheiten finden Sie über die Website von Orphanet oder die Suche nach Selbsthilfegruppen.

Informationsportal Orphanet

Orphanet ist ein Informationsportal zu seltenen Krankheiten;Orphan Drugs für Betroffene und Expertinnen/Experten. Ziel ist, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patientinnen/Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Die Serviceangebote umfassen u.a.:

  • Verzeichnis von seltenen Krankheiten
  • Verzeichnis von Medikamenten für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs)
  • Verzeichnis von Spezialambulanzen, Laboren, Forschungsprojekten, Registern, klinische Studien
  • Verzeichnis von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen
  • Assistenz-Diagnose-Tool, das die Suche über Symptome erlaubt
  • Empfehlungen und Leitlinien für die Notfallmedizin und Anästhesie
  • Leitlinien, Berichte

Orphanet wird von INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) koordiniert und mit Unterstützung des französischen Gesundheitsministeriums und der Europäischen Kommission betrieben. An Orphanet ist ein Konsortium von 40 Partnerländern, darunter Österreich, beteiligt. Einige Serviceangebote werden von Partnern u.a. aus der Pharmabranche gefördert.

Beratung und Hilfe zu Gesundheitsleistungen

Informationen zu Unterstützungsmöglichkeiten, Hilfeleistungen, Therapieangeboten etc. finden Sie unter Beratung & Hilfe: Gesundheitsleistungen.

Informationen zu den Pflichtleistungen der Sozialversicherung finden Sie unter Ihr Recht auf Behandlung.

zuletzt aktualisiert 13.07.2017
Freigegeben durch Redaktion Gesundheitsportal
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