Leben mit seltener Erkrankung

Seltene Erkrankungen können jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Herkunft. Sie können angeboren sein oder erworben, einzelne Organsysteme oder den gesamten Organismus betreffen. Bereits der Weg zur richtigen Diagnose ist mitunter lang.

So unterschiedlich die einzelnen Erkrankungen auch sind, gemein sind den Betroffenen und deren Familien die sozialen Herausforderungen, denen sie sich gegenübersehen – seien es die psychische Belastung, die Bewältigung des Alltags, das finanzielle Auskommen oder die Frage, inwieweit man sich über die Selbsthilfe für andere einsetzen soll.

Hier kommen Betroffene zu Wort: Sabine, Rita, Peter und Rainer. Sie stehen stellvertretend für all jene, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder ein betroffenes Familienmitglied betreuen. Sie teilen ihre Geschichten und beschreiben dabei nicht nur vorhandene Hürden, sondern bieten auch Lösungsansätze und Hilfestellung für Menschen in vergleichbaren Lebenssituationen.