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Seltene Erkrankungen

Babys sitzen vor eine DNA-Spirale © Blend Images
Babys sitzen vor eine DNA-Spirale © Blend Images

Seltene Erkrankungen sind definitionsgemäß chronische, mit einem schweren Verlauf einhergehende, komplexe Krankheitsbilder, die lebensbedrohend sein können und/oder dauerhafte Invalidität nach sich ziehen. Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, stehen vor einer schwierigen Situation: Zur Belastung durch die Grunderkrankung kommen Krankheitsverläufe, die noch wenig erforscht sind, langwierige diagnostische Wege oder Verfahren sowie das Fehlen von Spezialistinnen und Spezialisten, verfügbaren Medikamenten und Therapien. Seltene Erkrankungen werden daher gerne als „Waisenkinder der Medizin“ bezeichnet.
Initiativen wie der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se), der im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) erstellt wurde, sollen die Situation der Betroffenen verbessern.

COVID-19: Informationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

In Österreich leiden schätzungsweise 400.000 Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Ob diese ...

Morbus Cushing (Cushing-Syndrom)

Unter dem Cushing-Syndrom versteht man körperliche Veränderungen, die durch eine erhöhte ...

Wissenswertes über seltene Erkrankungen

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische ...

Seltene Erkrankungen: Diagnose & Behandlung

Hier finden Patientinnen/Patienten mit einer seltenen Erkrankung und deren Angehörige ...

Leben mit seltener Erkrankung

Seltene Erkrankungen können jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Herkunft. Sie ...

Seltene Erkrankungen: Häufige Fragen (FAQ)

Die wichtigsten Fragen zu seltenen Erkrankungen im Überblick:

Cystische Fibrose

Die cystische Fibrose ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit, die schon im frühen Kindesalter ...

Epidermolysis bullosa (EB)

Erbliche Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene Hauterkrankung, die sich vor allem durch eine ...

Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON)

Die Lebersche hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON) ist eine seltene, erblich bedingte Erkrankung ...

Neurofibromatose Typ 1

Neurofibromatose Typ 1 (NF1, Von-Recklinghausen-Krankheit) ist eine seltene genetische Erkrankung, ...

Rett-Syndrom

Der Wiener Arzt Dr. Andreas Rett (1924–1997) beschrieb erstmals das Syndrom 1966, das fortan nach ...

Neurofibromatose Typ 2 und Schwannomatose

Neurofibromatose Typ 2 (NF2) und Schwannomatose sind seltene genetische Erkrankungen, bei denen sich ...

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