Zentrum für pädiatrische nicht maligne Hämatologie & Hämostaseologie 
 

Status: National designiertes Expertisezentrum gemäß Österreichischem Strukturplan Gesundheit (ÖSG)

Zentrumskoordinator:in: Prof. Dr. Leo Kager (Ambulanz für Hämatologie und Onkologie, St. Anna Kinderspital, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde UKKJ, Medizinische Universität MUW)

Kontaktpersonen: Prof. Dr. Christoph Male (Gerinnungsambulanz für Kinder und Jugendliche, UKKJ, MUW, AKH Wien)

Website: www.stanna.at und www.akhwien.at

Bundesland: Wien

Standorte:

• St. Anna Kinderspital

Abteilung: Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Adresse: Kinderspitalgasse 6, 1090 Wien

Telefon: 0043 1 40170-2800 (Hämatologische Ambulanz St. Anna Kinderspital)

• Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien

Abteilung: Gerinnungsambulanz für Kinder und Jugendliche, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde

Adresse: Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien

Telefon: 0043 1 40400-32290 (Gerinnungsambulanz UKKJ, AKH Wien)

Email: 1a-ambu@stanna.at 

Zielgruppe: Kinder und Jugendliche

Genetische Beratung: Ja

Spezialsprechstunde: Ja

Weitere Informationen: Erstvorstellung, Diagnostik und Betreuung von Patient*nnen mit seltenen hämatologischen/hämostaseologischen Erkrankungen (nicht maligne Hämatologie, Gerinnungsstörungen, onkologische Hämatologie).

Ambulante Diagnostik (inklusive molekulargenetischer Charakterisierung) von in anderen Spitälern betreuten Patient*innen mit seltenen hämatologischen/hämostaseologischen Erkrankungen.

Leitlinienkonforme Langzeitbetreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen chronischen hämatologischen/hämostaseologischen Erkrankungen.
 
Vorbereitung zur hämatopoetischen Stammzell-Transplantation oder Gentherapie bei speziellen Indikationen (z.B. Knochenmarksversagenssyndrome, Sichelzellerkrankung, Thalassämie).

Strukturierte Transition von Jugendlichen mit seltenen chronisch hämatologischen/hämostaseologischen Erkrankungen.

Spezialisiert auf die Behandlung folgender Erkrankungen: 

Seltene nicht onkologische hämatologische Erkrankungen und seltene Gerinnungsstörungen. In der Hämatologisch-onkologischen Ambulanz werden auch Patient*innen mit seltenen hämatologisch-onkologischen Erkrankungen betreut.

Sonstige Expertise im Bereich von: Diagnostik und Betreuung von Patient*nnen mit extrem seltenen (ultra-orphan) hämatologischen/hämostaseologischen Erkrankungen (z.B., εγδβ⁰ thalassemia, Hb-Yokohama, Band3^null hereditäre Sphärozytose mit distal renaler Azidose, SIFT-Syndrom, MPL-assoziierte familiäre Thrombozytose, NBEAL2-assoziierte Grey Platelet Erkrankung mit autoimmun-lymphoproliferativem Syndrom, etc.). Diagnostik und Mitbetreuung von Patient*nnen mit seltenen Erkrankungen mit einem assoziierten hämatologischen/hämostaseologischen Phänotyp (z.B., FINCA Syndrom, Kabuki Syndrom, Methylmalonazidurie mit Homocystinurie Typ cblJ, X-MEN Syndrom, Pearson Syndrom, etc.).