Tag der seltenen Erkrankungen 

28.02.2023

Jedes Jahr findet am letzten Februartag der Tag der seltenen Erkrankungen – Englisch: Rare Disease Day  – statt. Seit seiner Gründung 2008 soll der Tag dazu beigetragen, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Als Zeichen der Solidarität werden weltweit Gebäude bunt beleuchtet. Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde von EURORDIS, der europäischen Allianz von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, ins Leben gerufen und wird von dieser Allianz koordiniert.

Was ist eine seltene Erkrankung?

Seltene Erkrankungen werden über die Häufigkeit ihres Auftretens in der Bevölkerung definiert. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn sie bei nicht mehr als fünf Personen pro 10.000 Einwohnerinnen und Einwohner auftritt. Oftmals erkranken deutlich weniger Menschen an einer seltenen Erkrankung.

Bereits der Weg zur richtigen Diagnose ist oftmals schwierig und dauert durchschnittlich fünf bis sechs Jahre. In dieser Zeit ist die Patientin oder der Patient oft nicht richtig versorgt. Meist haben die Erkrankungen seltene genetische oder auto-immunologische Ursachen.

Expertisezentren für seltene Erkrankungen in Österreich

Spezialisierte Expertisezentren sollen dafür sorgen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden. Im nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) steht die Einrichtung von Expertisezentren für definierte Gruppen von seltenen Erkrankungen im Vordergrund. Damit wird die Expertise von bereits existierenden Einrichtungen sichtbar gemacht werden. Pro Rare Austria, der Dachverband für Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich seltener Erkrankungen, unterstützt die Umsetzung des NAP.se durch eigene Initiativen.

Weitere Informationen:

• Tag der seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day 2023
• Zentren für seltene Erkrankungen in Österreich 
• Seltene Krankheiten (Gesundheitsministerium)
• Pro Rare Austria