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Wie sich Patienten organisieren und engagieren

Podiumsdiskussion auf der 1. ÖKUSS-Fachtagung © Klaus Ranger
13.02.2019

Patientinnen und Patienten oder Angehörige, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren, leisten einen wertvollen Betrag für die Gesundheitsversorgung. Sie ergänzen die professionellen medizinischen Angebote in vielfältiger Weise. Doch auch erfahrene Laien brauchen Unterstützung, um ihre meist ehrenamtliche Tätigkeiten möglichst gut zu erbringen. Ein neues Förderkonzept soll Selbsthilfegruppen und -organisationen dabei unter die Arme greifen. Nun geht es um die Umsetzung: Wie können nun die in der Selbsthilfe engagierten Personen die Möglichkeiten nutzen? Wie können sich Selbsthilfeorganisationen an der Gestaltung der Gesundheitsversorgung beteiligen?

Diese Fragen standen auf einer Tagung der Österreichischen Kompetenz und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS) Ende Jänner im Mittelpunkt. Dabei wurde deutlich: Auch kollektive Patientenbeteiligung benötigt klare Strukturen.

Auf Seiten der Selbsthilfe sind wesentliche Grundlagen schon da: Viele Patientinnen und Patienten haben im Verlauf ihrer Erkrankung wertvolles Wissen und nützliche Erfahrungen gesammelt: Über wirksame Therapien und unterstützende Maßnahmen, spezialisierte Ärztinnen und Ärzte, nützliche Tipps für das Leben im Alltag, finanzielle Unterstützungen etc. In Selbsthilfegruppen engagieren sich die Betroffenen in eigener Sache. Und helfen gleichzeitig anderen Menschen, die Information und Hilfe suchen oder einfach mit jemand reden möchten, der ihre Situation versteht.

Die Selbsthilfe in Österreich

Das Aufgabenfeld der rund 1.600 Selbsthilfegruppen und -organisationen ist breit. Es geht um Aufklärung und emotionale Unterstützung, aber auch um praktische Informationen und Tipps im Umgang mit einer Erkrankung, persönliche Beratung, Gruppentreffen oder Schulungen.

Bundesweit tätige Selbsthilfeorganisationen sind das Sprachrohr der Patientinnen und Patienten. Einige sind bereits an der Gestaltung der Gesundheitsversorgung in verschiedenen Bereichen beteiligt, z.B. bei der Information und Schulung von Patientinnen/Patienten, bei der Entwicklung neuer Therapien etc.

Auf der ÖKUSS-Veranstaltung trafen sich Vertreterinnen und Vertreter von themenbezogenen bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen mit vier Akteuren, die problemübergreifend agieren. Thema der Tagung war: „Selbsthilfe gemeinsam für kollektive Patientenbeteiligung“. Wesentliche Akteure stellten sich und ihren Beitrag zur Stärkung der kollektiven Patientenbeteiligung in Österreich vor

  • Der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE): ein Zusammenschluss und Sprachrohr bundesweit tätiger themenbezogener Selbsthilfe- und Patientenorganisationen mit dem Auftrag kollektive Patientenbeteiligung auf Bundesebene umzusetzen (www.bvshoe.at).
  • Die Initiative Nationales Netzwerk Selbsthilfe (NANES): ein Zusammenschluss themenübergreifender Selbsthilfe-Landesdachverbänden, mit dem Ziel, die Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen auf Landesebene zu vernetzen, die Qualität der Selbsthilfe-Unterstützungsarbeit sowie das Konzept der Selbsthilfefreundlichen Krankenhäuser weiter zu entwickeln (www.nanes.at derzeit in Arbeit).
  • Die Allianz für seltenen Erkrankungen prorare Austria, ein österreichweit tätiger Dachverband und Sprachrohr für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen (www.prorare-austria.at).
  • Die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS) als Unterstützungsstruktur für Selbsthilfe auf Bundesebene mit dem Auftrag, Förderungen abzuwickeln und Selbsthilfeorganisationen für Patientenbeteiligung zu stärken (z.B. durch Weiterbildungsangebote) (www.oekuss.at).  

In Workshops wurde dann an einem ersten gemeinsamen Bild von „kollektiver Patientenbeteiligung“ gearbeitet. Die Formen der Beteiligung reichen von informeller Beratung bis zur Einbindung von Selbsthilfeorganisationen in gesundheitspolitische Gremien und Verfahren, z.B. bei der Entwicklung von Leitlinien oder Gesetzesentwürfen. Auf der ÖKUSS-Tagung wurde von den Teilnehmerinnen/Teilnehmern das Ziel formuliert, die Beteiligungsmöglichkeiten und -formen auch gesetzlich zu verankern.

Weitere Informationen:

Selbsthilfe in Österreich
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