Aktionsplan für „Waisen der Medizin“

27.02.2015

Am Tag der seltenen Erkrankungen, am 28.2., wird weltweit auf die schwierige Situation der Betroffenen – Patientinnen/Patienten, Familien, Betreuungspersonen – aufmerksam gemacht. Kurz davor präsentierte das Bundesministerium für Gesundheit und Frauen den Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen, kurz NAP.se.
Ziel des Aktionsplans ist eine bessere Versorgung für die Betroffenen. Gleichzeitig sollen Defizite im Bewusstsein und im Wissen über seltene Erkrankungen in der Medizin, bei nicht ärztlichen Gesundheitsberufen und in der Öffentlichkeit beseitigt werden.

500.000 Betroffene in Österreich

Laut der EU-weiten Definition gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn sie bei nicht mehr als fünf Personen pro 10.000 EinwohnerInnen auftritt. Oftmals erkranken sogar noch weniger Menschen an einer seltenen Krankheit, von denen es schätzungsweise bis zu 8.000 unterschiedliche gibt.

„Seltene Erkrankungen sind gesundheitspolitisch relevant. Jeder und jede Betroffene zählt“, betont Gesundheitsministerin Sabine Oberhauser. Denn: „Trotz der geringen Prävalenz der einzelnen Krankheitsbilder können wir aufgrund von Hochrechnungen davon ausgehen, dass in Österreich insgesamt etwa eine halbe Million Menschen von einer derartigen Erkrankung betroffen sind“, so Oberhauser.

Waisenkinder der Medizin

Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, stehen vor einer schwierigen Situation: Zur Belastung durch die Grunderkrankung kommen kaum erforschte Krankheitsverläufe, langwierige Diagnosen sowie das Fehlen von Spezialistinnen und Spezialisten, verfügbaren Medikamenten und Therapien. Seltene Erkrankungen werden daher gerne als „Waisenkinder der Medizin“ bezeichnet.

Expertise bündeln

„Es ist mir ein großes Anliegen, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern“, erklärt die Ministerin. Dazu soll die Expertise von bereits bestehenden Einrichtungen gebündelt werden. Die bessere Koordination soll zu einer Verbesserung der Diagnostik, der Therapie und der medizinisch-klinischen Versorgung von seltenen Erkrankungen führen.

Der NAP.se wurde im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit und Frauen von der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen in Zusammenarbeit mit der Expertengruppe für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen erstellt.

Der Aktionsplan setzt neun zentrale Themenschwerpunkte, die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse berücksichtigen. Dazu zählen unter anderem die Abbildung der seltenen Erkrankungen im österreichischen Gesundheits- und Sozialsystem, die Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung, der Diagnostik und der Therapie bzw. des Zugangs zu Therapien sowie die Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen.

Weitere Informationen:

• Seltene Erkrankungen (Gesundheitsportal)
• Nationaler Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (Gesundheitsministerium)