Seltene Erkrankungen: Betroffene werden befragt

17.06.2011

Geschätzte 400.000 Personen sind in Österreich von einer seltenen Erkrankung betroffen. Typisch für derartige Erkrankungen ist ein komplexes Krankheitsbild mit einem schweren Verlauf. Fast immer liegen genetische Ursachen vor. Seltene Erkrankungen sind meistens wenig bekannt. Das bedeutet oft, dass die Betroffenen zusätzlich zu ihrer Erkrankung mit Problemen in der Gesundheitsversorgung fertig werden müssen: langwierige Diagnosen, schwer verfügbare oder fehlende Therapien, hoher Pflegebedarf, kombiniert mit finanziellen und sozialen Belastungen.

Versorgungslage besser beurteilen

Um die Versorgungslage der Betroffenen besser beurteilen zu können, führt die 2011 neu eingerichtete nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen im Auftrag des Gesundheitsministeriums eine österreichweite Befragung durch. Sie umfasst unter anderem die Situation der medizinischen Behandlung der jeweiligen Erkrankung, die Versorgung mit Medikamenten oder Verbesserungsmöglichkeiten, beispielsweise bei der Diagnosestellung oder der Gestaltung von spezialisierten Versorgungszentren.

Wie läuft die Befragung ab?

Die „Erhebung zur Lage von seltenen Erkrankungen in Österreich“ – so der offizielle Titel – richtet sich an alle Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung, sowie an Angehörige, Ärztinnen und Ärzte und andere Gesundheitsberufe.

Die Befragung ist anonym und läuft bis 31.7.2011. Alle direkt und indirekt Betroffenen sollen dadurch eine Möglichkeit bekommen, ihre persönlichen Anliegen und Probleme zu beschreiben und an die Entscheidungsträger im Gesundheitssystem zu übermitteln. Der Fragebogen kann von der Website der Koordinationsstelle an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) heruntergeladen oder online ausgefüllt werden.

Weitere Informationen: Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (Gesundheit Österreich GmbH)