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Tag der seltenen Erkrankungen: Selten heißt nicht wenig!

Strichmännchen © Rudie
Strichmännchen © Rudie
25.02.2020

Rund 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer der rund 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Allerdings ist jede einzelne Seltene Erkrankung so wenig verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert und behandelt werden. Am Tag der Seltenen Erkrankungen, dem „seltenen“ 29. Februar, wird auf die Probleme der Betroffenen – Patientinnen und Patienten, Familien, Betreuungspersonen – aufmerksam gemacht.

Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben meist spezielle Bedürfnisse. Für sie ist es besonders wichtig, den Zugang zu passenden Angeboten der Versorgung sicherzustellen. Europaweit werden spezialisierte Zentren und Versorgungsnetzwerke für unterschiedliche Seltene Erkrankungen aufgebaut. In Österreich gibt es bislang sieben Expertisezentren.

Veranstaltungen am Tag der Seltenen Erkrankungen

Der Tag der Seltenen Erkrankungen – der Rare Disease Day – wird von EURODIS (European Organisation for Rare Diseases), einem europäischen Zusammenschluss von Patientenorganisationen, ausgerufen. In Österreich engagieren sich der Verein Forum Seltene Krankheiten, der Dachverband Selbsthilfe Salzburg und die Patientenorganisation Pro Rare Austria gemeinsam für den Tag der Seltenen Erkrankungen. Verschiedene Veranstaltungen sind geplant:

  • In Innsbruck an der Medizinischen Universität informieren Expertinnen und Experten von 25. bis 28.2. in Vorträgen u.a. zu seltenen neurologischen Bewegungsstörungen.
  • In Wien findet am 29. Februar 2020 der Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungenin der Arena 21 im Museumsquartier statt. Das diesjährige Programm steht unter dem Motto „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ und stellt bemerkenswerte Errungenschaften von engagierten Einzelpersonen und Patientenorganisationen aus dem Bereich der Selbsthilfe für Seltene Erkrankungen in den Vordergrund.
  • In Salzburg gestalten der Dachverband Selbsthilfe Salzburg gemeinsam mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg, dem Universitätsklinikum Salzburg und der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität am 14. März 2020 eine ganztägige Informationsveranstaltung im Einkaufszentrum Europark. Der Aktionstag macht nicht nur das Thema Seltene Erkrankungen einer breiten Öffentlichkeit zugänglich, sondern fördert darüber hinaus die Vernetzung von Betroffenen und Angehörigen mit weit über 50 ausstellenden Selbsthilfegruppen.

 Weitere Informationen:

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