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Tag der seltenen Erkrankungen

Männerhand steckt ein kleines Holzmännchen in eine Gruppe von Männchen © Hanna
28.02.2019

Am Tag der seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die schwierige Situation der Betroffenen – Patientinnen und Patienten, Familien, Betreuungspersonen – aufmerksam gemacht. Zur Belastung durch die Grunderkrankung kommen kaum erforschte Krankheitsverläufe, langwierige Diagnosen sowie das Fehlen von Spezialistinnen und Spezialisten, verfügbaren Medikamenten und Therapien. Seltene Erkrankungen werden daher gerne als „Waisenkinder der Medizin“ bezeichnet. Um die Betreuung der Betroffenen zu verbessern, setzt das Gesundheitsministerium die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans fort.

Rund um den „seltenen“ 29. Februar – dem eigentlichen Tag der seltenen Erkrankungen – finden österreichweit Veranstaltungen für Betroffene, interessierte Laien und medizinische Expertinnen/Experten statt: am 28.2. in Innsbruck, am 2.3. in Wien und am 16.3. in Salzburg.

Selbsthilfegruppen: So können Herausforderungen bewältigt werden

Am Tag der seltenen Erkrankungen von Pro Rare Austria, dem Dachverband der Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, stellen Mitglieder von Selbsthilfegruppen Beispiele aus der Praxis vor. Sie zeigen, wie Herausforderungen im Leben mit einer seltenen Erkrankung bewältigt werden können. Im Fokus stehen Gesundheitsversorgung, Pflege und soziale Betreuung (Samstag 2.3., von 13:00 bis 16:00 Uhr, Wiener Museumsquartier).

Die Themen der Erfahrungsberichte am Tag der seltenen Erkrankungen sind unter anderem: Was kann man als Einzelperson tun, um Bewusstsein für eine seltene Erkrankung zu schaffen? Wie gelingt Fundraising? Wie werden medizinische Expertisezentren aufgebaut? Wie funktioniert grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung?

Es soll gezeigt werden, dass jede/jeder Betroffene Dinge bewegen und einen Betrag leisten kann, um die Situation zu verbessern. Beispiele für Erfahrungsberichte von Betroffenen finden Sie auch unter Leben mit seltener Erkrankung.

Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen

Um die gesundheitliche Situation Betroffener in Österreich zu verbessern, setzt sich das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz (BMASGK) mit zahlreichen Maßnahmen für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein, gemeinsam mit der vom Gesundheitsministerium an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) eingerichteten Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) und weiteren Institutionen.

So wird der Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) weiterhin umgesetzt. „Wir haben es uns zum Ziel gesetzt, dieses Programm gemeinsam weiterzuführen, um Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, optimal versorgen zu können,“ betont die Bundesministerin für Gesundheit, Beate Hartinger-Klein, anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen.  

Neue Expertisezentren

Der Hauptfokus liegt laut BMASGK auf der Designation von Expertisezentren. Dies bedeutet, dass spezialisierte Zentren dafür sorgen sollen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden. Neben den bereits designierten „EB-Haus Austria“ und der Abteilung für Hämato-Onkologie am St. Anna Kinderspital, wurde für sieben weitere Einrichtungen das Designationsverfahren eingeleitet.

Nicht nur auf nationaler Ebene ist die Vernetzung ein bedeutendes Thema. Ziel ist auch die Eingliederung nationaler Expertisezentren in die European Reference Networks (ERN). 2017 wurden von der EU-Kommission 24 Referenznetzwerke zu verschiedenen Themenschwerpunkten eingerichtet. ERN sind Zusammenschlüsse der führenden medizinischen Zentren in Europa, die gemeinsam an der Behandlung seltener Krankheitsbilder arbeiten.

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